Polyhandicap & télémédecine

Contexte. Les difficultés et déficits d’accès aux soins de premier recours des personnes en situation de handicap ont été soulignés dans de nombreux rapports en France et la population des usagers atteints de polyhandicap est particulièrement concernée par cette insuffisance. Du fait de la lourdeur de leurs handicaps, les possibilités d’accès aux consultations spécialisées sont limitées et le suivi préventif est souvent extrêmement réduit. En Ile de France, une étude réalisée auprès de 9 établissements du médico-social montre que 18% des enfants polyhandicapés accueillis n’avaient aucun suivi neuropédiatrique, et parmi les enfants ayant un neuropédiatre référent, 40% n’avaient eu aucune consultation avec leur médecin référent au cours de l’année précédente. Afin de permettre un meilleur suivi de ces enfants et un meilleur accès aux soins, un projet de déploiement de télémédecine a été mis en œuvre à partir de 2014. La « Plateforme Régionale Télémédecine Polyhandicap », financée par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France, prévoit d’ici à 2022 l’équipement de 50 établissements accueillant des enfants polyhandicapés pour leur permettre de bénéficier de téléconsultations et téléexpertises avec des neuropédiatres issus de 5 services de neuropédiatries de l’APHP. Il est attendu que ces nouvelles formes de pratiques médicales améliorent l’accès aux soins, la qualité de vie des patients (prise en charge et suivi sur leur lieu de vie, réduction des délais d’attente des rendez-vous), la coordination entre les professionnels de santé, qu’elles préviennent les hospitalisations et ré-hospitalisations, diminuent le recours inutile aux urgences et réduisent le coût des transports. Cependant, la littérature scientifique et les rapports d’évaluation dans le domaine de la télémédecine invitent à prendre certaines précautions pour leur déploiement. Ces nouvelles pratiques ont des effets sur l’organisation des soins et la division du travail, les activités professionnelles et l’utilisation des objets techniques, la relation médecin/patient, les interactions et les modalités de coopération entre  les  médecins  et  avec  les  autres  soignants,  ainsi  que  sur  la  définition  de  soi en tant que praticien. Ces répercussions sur l’organisation des soins et la pratique médicale sont susceptibles de faciliter ou, au contraire, de faire obstacle à l’adoption de ces nouveaux modes d’exercice de la médecine.
Objectifs. Au regard des enjeux majeurs de la télémédecine pour l’accès aux soins des enfants polyhandicapés, nous proposons dans ce projet une recherche intervention visant à accompagner le programme de déploiement des dispositifs dans les établissements participants à la « Plateforme Régionale Télémédecine Polyhandicap». Nous faisons l’hypothèse générale que les bénéfices attendus de la télémédecine pour les enfants polyhandicapés dépendent des stratégies mises en place pour légitimer institutionnellement, organisationnellement et fonctionnellement son usage, du niveau d’acceptabilité qui l’entoure ainsi que de la plus-value qu’en retirent les parties prenantes y compris dans son modèle économique. Pour tester cette hypothèse, nous croiserons les cadres disciplinaires de la sociologie, de la psychologie, de l’économie de la santé et de la médecine en mobilisant une équipe de neuropédiatres de l’APHP, une équipe du CESAP, et trois équipes de chercheurs du Conservatoire National des Arts et Métiers.
Méthodes. Une approche participative sera privilégiée avec les différentes parties prenantes : enfants, familles, soignants, accompagnants, et les porteurs du projet PRTP. Notre projet bénéficie des conditions de recherche idéales puisque des protocoles quasi expérimentaux permettront de comparer les données recueillies sur les différents terrains équipés, non encore équipés, en cours d’équipement. L’accès aux données et terrains reposera sur la convention tripartite APHP/ARS/CESAP. Différentes méthodologies seront utilisées en fonction de la nature des données à extraire: des entretiens pour l’analyse des stratégies de légitimation ; des enquêtes, tests de scenarii, observations armées, entretiens individuels et collectifs pour les mesures d’acceptabilité réalisés in situ lors des téléconsultations ; le protocole d’évaluation économique de l’organisation reposera sur des entretiens et des monographies des centres équipés et non équipés afin d’identifier les conditions de succès du déploiement ; le protocole d’évaluation médico-économique sera fondé sur l’analyse comparative des critères clés d’évaluation dans le cadre d’une démarche de type analyse coût-efficacité et une analyse d’impact budgétaire estimera l’impact financier d’un déploiement généralisé des solutions de télémédecine pour les enfants polyhandicapés.
Perspectives. Notre démarche permettra d’identifier quels sont les potentiels points de blocage et de tension (ou bien de progression) générés par le déploiement des dispositifs de télémédecine et la façon de les réguler : en accompagnant l’individu (avec l’idée de mieux le préparer et le former), sur le système technique (à faire évoluer), sur l’activité et l’organisation du travail (à reconfigurer), sur les systèmes de coordination/de coopération et de relations (à ajuster). Avec l’évaluation de la pertinence et de la performance économiques de l’organisation, ces éléments permettront d’ajuster les stratégies de légitimation des acteurs de l’innovation indispensables à la pérennisation des projets de télémédecine. Le croisement des différents cadres disciplinaires permettra de proposer un modèle de transformation des pratiques médicales par la télémédecine conciliant légitimation, acceptabilité, valeurs ajoutées pour toutes les parties prenantes et évaluation médico-économique.