Passages d’âges et maladie chronique : les trajectoires de soins des 12-21 ans atteints de diabète de type 1 ou d’asthme (PASMAC)

Contexte : Les maladies chroniques sont une question centrale de santé publique dans les pays européens. Entre 1,5 à 4 millions des 0 à 20 ans sont atteints d’une maladie chronique en France, selon les définitions, les limites d’âge retenues et les sources. La prévalence du diabète de type 1 est d’environ 13,5 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans et celle de l’asthme se situe entre 8% et 14% selon les âges et les régions françaises (Delmas, Fuhrman, 2010), mais les chiffres restent mal connus. L’entrée dans l’adolescence (12-14 ans) et sa sortie (18-21 ans) sont considérées comme des points critiques du parcours de soin (CNNSE 2015). Or, si de nombreux services ont mis en place des dispositifs pour pallier les risques d’une faible observance voire de rupture de soins (mucoviscidose, VIH notamment), d’une part les dispositifs sont disparates (Leroux 2016), d’autre part, la recherche médicale française ne documente pas les modalités par lesquelles les adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 ou d’asthme gèrent leur maladie, leurs relations à leur entourage, et leurs usages et perceptions des services de santé lors de ces passages d’âges. Ces maladies nécessitent toutes deux l’auto-administration des thérapies et la reconnaissance de savoir-faire des adolescents ; elles diffèrent toutefois dans la manifestation des premiers symptômes, dans les modalités de diagnostic, de traitement et d’agissements sur le corps du jeune malade, ainsi que dans leur évolution : d’où l’intérêt de les comparer.

Objectifs : Le projet vise donc à combler le manque de connaissances par 4 objectifs :
–  Apporter une connaissance approfondie des modalités par lesquelles les jeunes entre 12 et 21 ans, atteints de diabète de type 1 ou d’asthme gouvernent leur trajectoire de maladie et leur trajectoire personnelle avec l’avancée en âge
– Contribuer à une compréhension qualitative et quantitative des usages des services de santé et des perceptions des professionnels de santé par ces jeunes malades chroniques
– Construire avec les professionnels des préconisations pour améliorer la prise en charge de ces malades chroniques aux âges de l’adolescence et aux passages vers l’âge adulte
– Construire avec les jeunes, les associations de malades des outils pour faciliter ces multiples passages qui incluent à la fois des passages d’âge et une sortie des services pédiatriques habituels.

Méthodes : Le programme combine une méthodologie qualitative et quantitative. Une enquête de type ethnographique sera menée auprès de 30 jeunes en Alsace et en Franche-Comté : 15 atteints de diabète de type 1 et 15 d’asthme. Ces méthodes ont déjà été expérimentées par les 2 équipes auprès d’enfants et d’adolescents, et reposent sur des entretiens semi-directifs répétés à intervalles réguliers passant par le descriptif d’objets de soin, les itinéraires thérapeutiques, autour de supports (photos, vignettes, scenarii) et des partages de moments de vie. De plus, des observations et entretiens seront menés auprès des professionnels de santé et paramédicaux dans les services investigués (N=50 dans 2 CHRU et 2 CH). Une enquête quantitative sera réalisée auprès des jeunes usagers des services pédiatriques et adultes de six hôpitaux (CHRU et CH) dans les deux régions afin de mieux repérer les déterminants sociaux, économiques, territoriaux, de genre et d’âges concernant les usages et les perceptions des services de santé par les adolescents (N=250). Enfin, une phase de restitution avec les professionnels des services et les adolescents visera à construire des outils d’action par ces deux publics.

Perspectives : Le programme de recherche s’inscrit dans l’axe 2 de l’appel à projet ; il vise à « appréhender les parcours de soins au travers des comportements et pratiques des acteurs mais aussi d’interroger la place et l’implication des patients ou usagers – ici les adolescents et les jeunes – dans les services de santé » (p. 3 AAP). Les notions de compétence et de gouvernement de la trajectoire de soins que nous appliquons ici permettent de répondre aux questions posées par l’AAP sur l’implication des jeunes dans les processus de décisions, sur leur capacité d’agir et de comprendre les programmes d’éducation thérapeutique. Elles questionnent la pertinence de proposer aux adolescents de nouvelles ressources dans l’accompagnement des jeunes atteints de diabète de type 1 ou d’asthme (p.3 AAP).
Étudier des cas sur différents territoires (grandes et petites villes, zones rurales éloignées des CHRU) est un atout du programme qui entend participer à la mise en lumière des difficultés que rencontrent les jeunes et leurs familles résidant dans les zones rurales.
Le projet a également pour perspective de contribuer avec les médecins et professionnels de santé, et avec les jeunes malades, à construire des outils pour faciliter les passages d’âges et de services à l’adolescence et à l’entrée dans l’âge adulte répondant ainsi aux questions de l’axe 1 de l’AAP (p.3).
Le programme est intégré dans un réseau européen de recherche sur les enfants atteints de maladie chronique (comprenant les Universités du Piémont Oriental, de Udine, de Gdansk, de Varsovie, de Brighton) ; il vise donc aussi à contribuer à la connaissance européenne sur l’enfance et la maladie chronique, et à l’amélioration des services de santé dans une dimension comparative et internationale