FIN DE VIE DANS LES DOM

Contexte : Au cours des dernières décennies, plusieurs changements importants concernant la fin de vie sont intervenus. Cette étape, qui concerne de plus en plus souvent des personnes âgées, est désormais largement médicalisée et institutionnalisée ; elle a fait l’objet de changements importants sur le plan législatif. Ce projet de recherche s’inscrit dans le prolongement des travaux réalisés en France métropolitaine en 2010 sur les circonstances de la fin de vie (évaluation de loi Leonetti, trajectoires résidentielles avant le décès, acteurs de l’accompagnement, souhaits en matière de lieu de décès, etc.). La rapidité du vieillissement démographique, la fréquence élevée des décès à domicile, les fortes réorganisations de la vie familiale, la plus importante précarité économique, le sous équipement de structure d’accueil pour personnes âgées, etc. sont autant de facteurs qui modèlent différemment le contexte de la fin de vie dans les Dom et qui justifient d’élargir les connaissances sur ce stade de l’existence à ces territoires. ObjectifsL’objectif de cette proposition de recherche est de dresser un panorama des conditions de la fin de vie dans 4 départements d’Outremer français (Martinique, Guadeloupe, Guyane et Réunion). Son ambition est de comprendre en quoi elles diffèrent de celles de la métropole et quelles adaptations des politiques publiques elles requièrent pour répondre aux besoins spécifiques de ces territoires.Un premier axe de recherche dressera le panorama des éventuelles inégalités de prise en charge médicale à cette étape de l’existence entre les 4 Dom et avec la métropole. On vérifiera si les mêmes situations individuelles et/ou contextuelles font partout l’objet des mêmes traitements médicaux. Un deuxième axe mettra plus précisément l’accent sur la mise en œuvre des dispositions des lois du 22 avril 2005 sur les droits du malade et la fin de vie, et celle du 16 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie. Il s’agira, d’une part, de confronter les pratiques médicales aux dispositifs législatifs et, d’autre part, de décrire le niveau de connaissance qu’ont les familles et les malades des dispositions relatives aux droits des malades ainsi que leur application. Enfin, dans un troisième axe seront abordés des aspects plus sociologiques relatifs au contexte familial et social à ce stade de la vie. On s’intéressera, tout particulièrement, aux différents acteurs et aux modalités de l’accompagnement des patients. On recueillera les perceptions et attentes des familles afin d’améliorer la qualité de vie des accompagnants et par là même celle des personnes en fin de vie. MéthodePour répondre à l’ensemble des objectifs de la recherche, les données nécessaires n’existent pas. Nous allons donc devoir réaliser les collectes, une approche de type « mixed method » ayant été retenue. D’une part, une enquête quantitative sera effectuée auprès des médecins : les grandes lignes du protocole élaboré pour celle réalisée en métropole seront reprises et l’adaptées aux spécificités locales pour bien en mesurer les incidences. D’autre part, un volet qualitatif sera développé, afin d’éclairer les particularités du contexte du vieillissement dans les Dom et, en particulier, le poids des décès à domicile : une série d’entretiens semi-directifs auprès de proches de personnes décédées et de focus groups, permettra de disposer d’informations inédites sur, d’une part, la connaissance de la loi et, d’autre part, les forces et faiblesses de la prise en charge de la fin de vie lorsqu’elle se déroule à domicile. PerspectivesCe projet apportera pour la première fois à la communauté scientifique, aux autorités sanitaires et à l’opinion publique des données objectives sur les conditions de la fin de vie dans les Dom. Cette recherche permettra d’évaluer l’impact de leurs spécificités sociodémographiques et culturelles des Dom sur les modalités de prise en charge de la fin de vie et d’enrichir les réflexions des po