Etude de la mise en œuvre d’une consultation de suivi post-hospitalisation en unité de soins intensifs pédiatriques : besoins, acceptabilité, coopérations

Dans les pays développés, les taux de mortalité dans les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) sont d’environ 4 %. Cependant chez certains survivants, on décrit, depuis peu, une morbidité (troubles cognitifs, psychologiques, sociaux et/ou physiques) à long terme secondaire à leur séjour en USIP. Or, il n’existe pas, actuellement, en France de recommandation pour la prise en charge de ces patients après un séjour en USIP et une majorité n’est pas revue suite à la sortie d’hospitalisation.

Objectif principal :

Evaluer la faisabilité de la mise en œuvre d’une prise en charge systématique et globale des patients pédiatriques passés par l’USIP. Les objectifs intermédiaires sont :-

Identifier les besoins des enfants et des familles auxquels devraient répondre cette prise en charge

– Evaluer l’acceptabilité de cette innovation organisationnelle pour l’ensemble des acteurs impliqués- Identification des obstacles à la coopération entre les acteurs du système sanitaire (hospitalier et de ville) et les professionnels du secteur médico-social impliqués

– Evaluer les coûts de mise en œuvre l’impact budgétaire d’un tel dispositif MéthodesEtude des besoins : passation de questionnaires et entretiens auprès des patients et de leurs familles (parents et éventuellement fratrie si impliquée) pour recueil des impacts médicaux, psychologiques et sociaux de l’hospitalisation en USIP au moment de la sortie et 3 mois plus tard.

Etude de l’acceptabilité : enquête par questionnaire auprès des professionnels de santé impliqués dans les soins de ces enfants ; modalités de prise en charge espérées/attendues. Professionnels d’USIP, professionnels des services de soins habituels des enfants (le cas échéant), médecin traitant. Etude des coopérations : analyse des besoins et du réseau habituellement sollicité pour les enfants bénéficiant de cette prise en charge : qui est identifié, qui reste à identifier, freins, obstacles. Analyse quantitative des comptes rendus des consultations et enquête quantitative auprès des professionnels.

Analyse d’impact budgétaire : étude du coût de la mise en place des consultations pour le système de soins, et étude de ses conséquences financières et en santé pour les principaux besoins identifiés, sur la base des données de la littérature et d’avis d’experts

Perspectives : mise en œuvre de l’évaluation de la prise en charge développée sur les résultats de ce projet pilote en la comparant aux soins courants.