Comprendre les stratégies d’apprentissages réalisées par les internautes sur les forums de santé dédiés aux maladies chroniques : quelles implications pour l’éducation thérapeutique du patient ? (StrApForaMaChro)

Contexte : Les forums de santé sont des médias sociaux couramment utilisés actuellement en Internet-Santé (Lauma communication & patient & Web, 2013). Ils permettent aux patients et à leur entourage ainsi qu’aux pouvoirs publics d’échanger et d’exprimer des informations mixtes, médicales et de santé (Romeyer, 2008 ; Romeyer, 2012 ; Akrich et Méadel, 2009). Cette utilisation des forums est significative et influence la relation entre les professionnels de la santé et les patients. En effet, elle permet au patient de s’informer de manière autonome. Cela pose certains problèmes aux médecins qui font face à des patients informés, souvent surinformés, parfois mal informés, mais avec qui ils doivent désormais communiquer (Thoër, 2013 ; Dedding, Doorn, Winkler et Reis, 2010 ; Wald, Dube et Anthony, 2007 ; Renahy, 2007). En outre, elle est une composante majeure de l’organisation de l’offre éducative des patients (Lauma communication & patient & Web, 2013 ; Harry et Gagnayre, 2013 ; Renahy, 2007, Goulinet-Fite, 2014). D’après Harry (2013), il est essentiel de comprendre et de caractériser la place occupée par Internet, ce dernier étant devenu une ressource complémentaire et spécifique des programmes d’Éducation thérapeutique qui tendent à être mis en œuvre dans les structures de soins.

Objectifs : L’objectif principal est d’identifier les circonstances et conditions d’utilisation des forums de santé par les internautes ainsi que les stratégies d’apprentissage que ces derniers mettent en place tout au long de leur fréquentation du site et d’identifier les liens avec les pratiques d’éducation thérapeutique actuelles telles que l’identification des besoins, l’acquisition ou maintien de compétences psychosociales et d’auto-soins et leur évaluation. Afin de concrétiser notre objectif, celui-ci a été décomposé en quatre questions principales : Quelles sont les caractéristiques des utilisateurs des forums de santé dédiés au diabète ? Quelles sont les modalités d’utilisation des forums de santé ? Quelles sortes d’informations trouve-t-on ? Quelle est le contenu des forums de santé? Comment utilisent-ils les informations reçues sur les forums de santé ?

Méthodes : Notre intérêt se porte sur les personnes utilisant les forums de santé et plus précisément, les personnes atteintes de diabète, pour deux raisons : sa forte prévalence et ses implications en santé (coûts social, risque de complications important). Afin de maintenir la continuité avec les travaux de Harry (2006, 2013, 2014), le choix est d’exploiter deux forums, l’un administré par un non-professionnel de la santé et l’autre par un professionnel de la santé. Les deux sites sont modérés par des non-professionnels de la santé afin d’éviter l’influence, volontaire ou non, des professionnels de santé (Harry et al, 2013 ; Médina, Loques Filho et Mesquita, 2013). Les données seront les corpus d’informations, c’est-à-dire la copie de l’ensemble des échanges écrits pour chacun des membres des échantillons sélectionnés. En effet, cinquante pourcent des messages échangés au sein d’un forum de santé sont des témoignages et chacun contient de l’information relevant de diverses catégories (Akrich et Méadel, 2009 ; Harry et al, 2013). Ils sont comparables à la retranscription de l’état d’esprit de l’auteur au moment de la rédaction de ce message. En assemblant chronologiquement tous les messages postés par un même internaute, cela crée l’équivalent d’un récit de vie propre à chaque auteur (Romeyer, 2012).
Plusieurs disciplines seront utilisées pour l’analyse : sciences de l’éducation (autoformation), sociopsychologie (apprentissage social), et clinique diabétologique (adaptation à la maladie)

Perspectives : En répondant aux questions liées aux circonstances et conditions d’utilisation de ces forums ainsi que les types de stratégies d’apprentissage convoquées, cela permettrait d’orienter les programmes d’éducation thérapeutique du patient auprès des intervenants et des patients. Nous pourrions créer un forum, modéré par des patients-experts, et conçu pour favoriser les apprentissages.

Originalité et pertinence du projet : L’éducation thérapeutique consiste en des actes d’apprentissage social. Ils peuvent être formels, en clinique ou en programme éducatif, ou informel, lors de la participation à des associations de patients, de contacts privés entre patients, l’utilisation des masses média (journaux,…) et l’utilisation de TIC. Cette étude s’intéressera en particulier aux manières dont les gens apprennent à vivre avec une maladie chronique dans de tels contextes. Comprendre l’utilisation et la gestion des stratégies d’apprentissage dans un cadre d’autoformation et de réseaux non contrôlés par les soignants devrait permettre d’élargir l’explication que nous avons des mécanismes d’adaptation à la maladie chronique et d’ouvrir de nouvelles pistes et perspectives pour un meilleur accompagnement des patients ayant des maladies chroniques.