Co-construction d’une d’Éducation Thérapeutique du patient dans une démarche de recherche communautaire avec des patients APhasiques Et leurs aidantS (ETAPES)

Contexte : L’aphasie est un trouble cognitif donnant lieu à un handicap de communication partagé (OMS, 2001) et résulte dans 70% des cas d’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC), touchant majoritairement des personnes âgées (Lecoffre et al., 2017). L’aphasie touche environ 300 000 personnes en France et a des répercussions sur la vie quotidienne du patient en limitant sa participation sociale (Holland, 2007). Les aidants familiaux occupent un rôle important pour favoriser la participation du patient mais ils peuvent rencontrer eux aussi une réduction de leur vie sociale. Des recherches exploratoires portant sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) auprès de la dyade patient-aidant ont montré une amélioration de la qualité de vie des patients aphasiques (Brin-Henry, 2014). À travers ce processus d’apprentissage et d’accompagnement, le patient est amené à acquérir progressivement davantage d’autonomie, renforcer sa capacité à identifier et satisfaire ses besoins, mieux résoudre certains problèmes et mobiliser ses ressources, ce qui constitue l’essence même de l’empowerment (Aujoulat, 2007). Objectifs : Identifier les déterminants environnementaux des situations de handicap vécues par les personnes aphasiques et développer des modules d’ETP fondés sur une démarche de recherche communautaire afin d’améliorer l’accompagnement de cette population et développer son empowerment. Plus précisément : Des objectifs théoriques et méthodologiques :- Définir les enjeux de la participation sociale de la dyade patient aphasique-aidant en s’appuyant sur une approche écologique du handicap à travers différents systèmes prenant en compte l’individu et l’environnement en tant qu’entité d’analyse ;- Mettre en lumière déterminants environnementaux des situations de handicap ou de participation sociale des personnes aphasiques en s’appuyant sur le modèle du MDH-PPH2. Ceci en identifiant les facteurs protecteurs et les facteurs de risques dans la réalisation des habitudes de vie des personnes aphasiques ;- Identifier les mécanismes psychosociaux sous-jacents à la construction de la figure d’un aidant-expert dans l’ETP ;- Identifier les enjeux de la mise en place d’une recherche communautaire pour co-construire des modules d’ETP dans le champ de l’aphasie à travers notamment une analyse d’implantation impliquant les acteurs communautaires ; Élaborer un guide méthodologique ;Des objectifs de changement social : – Définir les compétences psychosociales pour des personnes aphasiques et leurs aidants familiaux favorisant leur participation sociale et leur permettant de faire face aux situations de handicap ;- Proposer une approche dyadique de l’ETP en s’appuyant sur le savoir expérientiel des patients et des aidants ;- Investiguer l’intégration d’un patient et/ou d’un aidant expert à un module d’ETP dans le cadre de l’aphasie, notamment définissant le rôle d’un aidant expert dans l’ETP ;- Élaborer un guide d’aide à la mise en place d’un ETP auprès de personnes aphasiques à destination des professionnels de santé.Méthodes : La recherche proposée est une recherche communautaire (Israël et al., 1998). Dans notre projet ETAPES, les chercheurs et les acteurs associatifs partenaires de la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) seront intégrés au même titre que les chercheurs dans cette recherche. Pour cela, une charte sera élaborée en définissant les rôles de chacun des partenaires associatifs et chercheurs. Nous mettrons en place un comité de pilotage mixte chargé de mettre en œuvre les groupes de travail visant à construire des modules d’ETP et d’en faire le suivi. Les groupes de travail quant à eux seront composés de patients, d’aidants familiaux, d’orthophonistes et de chercheurs en psychologie sociale de la santé. Tout au long de cette démarche de recherche communautaire, nous mettrons en place une analyse d’implantation visant à évaluer les effets du contexte sur sa mise en œuvre (Champagne & Denis, 1992).Perspectives : Cette recherche communautaire nous permettra d’identifier les déterminants environnementaux des situations de handicap vécues, en s’appuyant sur les savoirs expérientiels des patients et des aidants. Mais aussi, de définir les compétences psychosociales au plus proche des besoins de la dyade patient-aidant afin de développer l’accompagnement de cette population pour mieux vivre les situations de handicap au quotidien et favoriser sa participation sociale. Nous pourrons ainsi proposer des préconisations pour de futurs modules d’ETP avec des séances préétablies et de premières pistes d’implantation, notamment avec un centre de réadaptation de la région Lyonnaise.d’aidants familiaux, d’orthophonistes et de chercheurs en psychologie sociale de la santé. Tout au long de cette démarche de recherche communautaire, nous mettrons en place une analyse d’implantation visant à évaluer les effets du contexte sur sa mise en œuvre (Champagne & Denis, 1992).Perspectives : Cette recherche communautaire nous permettra d’identifier les déterminants environnementaux des situations de handicap vécues, en s’appuyant sur les savoirs expérientiels des patients et des aidants. Mais aussi, de définir les compétences psychosociales au plus proche des besoins de la dyade patient-aidant afin de développer l’accompagnement de cette population pour mieux vivre les situations de handicap au quotidien et favoriser sa participation sociale. Nous pourrons ainsi proposer des préconisations pour de futurs modules d’ETP avec des séances préétablies et de premières pistes d’implantation, notamment avec un centre de réadaptation de la région Lyonnaise