Approche épistémologique et éthique de l’éducation thérapeutique dans le champ de la maladie de Parkinson : savoirs transmis, finalités, usages – (ÉTHÉ)

Contexte : Le projet ici présenté fait suite à une recherche exploratoire démarrée en décembre 2016 dans le cadre du projet ANR NormaStim (14-CE30-0016-01). Cette recherche exploratoire a été menée par Mathilde Lancelot, doctorante en philosophie sous ma direction, bénéficiant actuellement d’une bourse de fin de thèse de l’Association France Parkinson, et par Aurélien Troisoeufs, post-doctorant en anthropologie au CERMES 3. Elle visait à comprendre le statut spécifique des formations d’éducation thérapeutique sur la stimulation cérébrale profonde pour la maladie de Parkinson par rapport à d’autres pathologies. Une revue de la littérature sur les contextes pluriels d’apparition de l’éducation thérapeutique a été commencée et huit entretiens semi directifs avec professionnels et patients experts ont été réalisés. Si l’éducation thérapeutique française est un thème récent mais largement documenté et commenté par des acteurs que nous qualifions d’internes à l’éducation thérapeutique (professionnels de la santé, monde associatif, patients experts et sciences de l’éducation), elle est encore un objet en cours de constitution pour les sciences humaines et sociales. L’objet de cette demande est de permettre la continuité et l’approfondissement des premiers pas de cette démarche exploratoire.

Objectifs : Notre projet entend poursuivre ce travail initial à travers une enquête philosophique, sur un double volet épistémologique et éthique, en complémentarité, sur certains points, avec une approche anthropologique. Premièrement, nous souhaitons approfondir notre interrogation et contextualisation de l’histoire de l’éducation thérapeutique relative à la maladie de Parkinson d’une part et à la stimulation cérébrale profonde d’autre part et caractériser conceptuellement ses modèles. Nous visons également à mettre en comparaison ces modèles avec d’autres modèles d’éducation thérapeutique présents dans d’autres pathologies et spécifiquement dans les maladies chroniques et notamment des pathologies neurodégénératives. Deuxièmement, cette enquête invite à déterminer la nature des savoirs échangés au sein de cette pratique, leurs fondements, leurs usages et mode d’appropriations ainsi que leurs limites. Les savoirs sont ici définis comme l’ensemble de connaissances et de compétences présentées comme constitutives de l’expérience vécue des malades. Dans cette interrogation sur les savoirs, nous visons à interroger la place de la stimulation cérébrale profonde dans cette éducation thérapeutique et à ouvrir ce questionnement sur le rôle et la pertinence de la présentation d’une technologie de soin au sein de ce type de pratique. Par « technologie de soin » nous entendons un soin qui requiert l’utilisation d’une technologie médicale invasive dans et pour la prise en charge. Enfin, cette analyse vise à déterminer et évaluer les effets d’une telle pratique sur / pour ses différents acteurs et à proposer, in fine, des indicateurs utiles à l’évaluation des politiques publiques.

Méthode : Nous avons distribué le travail en 4 objectifs dont la réalisation s’étale sur 18 mois de travail :
1. Histoire de l’éducation thérapeutique relative à la maladie de Parkinson d’une part et à la stimulation cérébrale profonde d’autre part et caractérisation conceptuelle de son/ses modèles :
2. Comparaison à d’autres modèles :
3. Analyse des savoirs transmis sur la maladie et sa prise en charge, à la fois dans leur contenu, sous l’angle du vocabulaire utilisé, et des modes de communication ou outils utilisés pour le transmettre.
4. Examen des effets de l’éducation thérapeutique sur les équipes médicales et les patients.
L’approche philosophique est retenue comme directrice dans la réalisation du projet, en combinaison, pour certains des objectifs, avec une approche anthropologique.
Pour répondre à ses objectifs, ce projet met en œuvre une triple collaboration :
– au sein de l’équipe 1, philosophique, entre la coordinatrice du projet (45% de son temps de travail) et un ingénieur de recherche recruté pour la durée du projet (100%);
– entre l’équipe 1 et l’équipe 2, socio-anthropologique, afin d’élaborer des résultats de recherche pluridisciplinaires et complémentaires : épistémologiques, éthiques et ethnographiques, dans les objectifs 1 et 2 ;
– entre les équipes 1 et 2 et trois équipes cliniques de neurologie à Toulouse, Grenoble et Paris.
Dans son orientation philosophique, la méthodologie adoptée est celle d’une analyse conceptuelle contextualisée. Celle-ci implique la mise en œuvre et l’information réciproque de plusieurs modalités de travail: l’analyse sémantique, conceptuelle et critique d’une part, le travail de recueil d’informations sur le terrain. Une telle articulation est nécessaire : nous n’avons pas affaire à un objet pré-constitué pour la philosophie, mais d’une pratique en train de s’élaborer sous nos yeux. Il convient donc de produire une analyse épistémologique et éthique nourrie et informée par des données empiriques. La démarche choisie relève d’une approche pragmatiste en philosophie et s’articule à des méthodes de recueil de données empruntées à l’éthique empirique et à la démarche ethnographique. Ce dernier point constitue un élément facilitant la collaboration entre l’équipe 1 et l’équipe 2.

Perspectives : Nous proposons ici une analyse relevant d’une approche philosophique, articulée à une enquête anthropologique qui n’a encore jamais été faite. Elle porte sur la forme des savoirs en jeu dans l’éducation thérapeutique, ses concepts et modalités argumentatives, ses acteurs, leurs appropriations et finalement leurs effets sur la relation de soin. Nous visons par ce biais à produire des connaissances nouvelles et utiles au milieu étudié. Nous proposons enfin d’élaborer une typologie des attentes des acteurs du milieu étudié (formateurs, patients, équipes médicales). À la lumière de cette typologie nous souhaitons proposer une série de critères ou d’indicateurs pertinents pour évaluer, à un niveau de santé publique plus global, les programmes d’éducation thérapeutiques destinés à la gestion et l’accompagnement des maladies chroniques neurodégénératives.