ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués Alzheimer

Contexte : Le projet ACCMADIAL s’inscrit dans les contextes social, politique et scientifique internationaux de la recherche en SHS autour de la maladie d’Alzheimer. Face au phénomène du vieillissement de la population (8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile une ou plusieurs personnes de leur entourage pour des raisons de santé ou de handicap ; parmi elles, 4,5 millions aident aujourd’hui une personne âgée à domicile ; il s’agit, le plus souvent, de femmes (57 %), de membres de la famille (79 %), en activité professionnelle (47 %) ou retraitées (33 %). En outre, la majorité de ces aidants (32 %) ont entre 30 et 49 ans). Les proches aidants sont, par conséquent, directement impactés par le vieillissement de la population et de plus en plus nombreux) et à de nouvelles formes de vulnérabilité (Kopp et Krolak-Salmon 2012) favorisées par les modes de vie et les conditions sanitaires, prenant acte en outre de pratiques sociales animées par le souci de l’autre ; sensible aux travaux menés dans le cadre des éthiques du care (Papperman & Laugier 2011) et aux modèles de la négociation intime, développés en sociologie médicale (Thuderoz 2010), le projet se propose d’étudier le vécu des aidants de malades diagnostiqués Alzheimer à partir de leur propre mise en mots pour le comprendre en tant que réalité individuelle co-construite à partir du regard social, en identifier ses forces et ses faiblesses et intervenir ainsi sur cette nouvelle réalité socio-sanitaire.ObjectifsLe projet ACCMADIAL a été construit dans la perspective d’une recherche ancrée régionalement étroitement associée à certains défis sociétaux (cf. la notion d’aidant naturel avec un statut juridique ou d’éducation thérapeutique du patient de la Haute Autorité de la Santé). Il se veut une contribution innovante dans la mesure où il fera travailler une équipe pluridisciplinaire d’universitaires avec des acteurs de la société civile autour d’un projet social commun à travers une approche discursive de l’étude du vécu des aidants pour les malades d’Alzheimer. Partenaires institutionnels et méthodologie retenue7 partenaires s’inscrivent dans ce projet : la MGEN 56 (pilotage du domaine de la porte neuve à Riec-sur-Belon), France Alzheimer 56 et Al’fa Répi 44 (mise en relation avec les aidants des départements de Bretagne et des Pays de la Loire), le service de gérontologie de l’Hôpital de Vannes et la Maison départementale de l’autonomie de Vannes (échanges avec les professionnels), le réseau Argo (réseau associatif qui rassemble 23 établissements pour personnes âgées situés sur la Bretagne) et l’association Psychologie et vieillissement de Rennes.MéthodesLa problématique développée dans deux types d’interdisciplinarité (d’une part entre disciplines universitaires et acteurs de la société civile et d’autre part entre différentes disciplines de sciences humaines et sociales, notamment par leur relation à l’analyse de discours, discipline originellement interdisciplinaire) est justifiée – en même temps qu’elle s’y inscrit – par le développement de l’éthique biomédicale dans la réflexion sociétale sur les questions de santé. Elle voit également l’arrivée d’études qualitatives en médecine avec des méthodologies inspirées des SHS (phénoménologie, focus group, analyse par théorie enracinée, etc.). Enfin, elle s’inscrit dans une évolution scientifique et sociétale « de transformations des relations institutionnelles visant à améliorer la qualité de l’aide publique » (Zaccaï-Reyners 2008), étudiées en sociologie de la reconnaissance, mais aussi en Sciences du langage (Rabatel 2017).Ce projet se propose de répondre à différentes interrogations par une triangulation méthodologique qui construit ses interprétations dans le croisement des discours tenus sur le statut d’aidant. Comment les aidants se définissent-ils ? Comment vivent-ils la maladie de leur proche ? Comment ces derniers mettent-ils en mots leurs émotions, leur conscience du lien (social, familial, amical…) ? Comment l’aidant gère-t-il la question de la dignité du malade ? Comment les aidants nouent-ils des liens affectifs et sociaux susceptibles de procurer du réconfort et du plaisir au malade alors qu’eux-mêmes sont en souffrance ? Comment l’aidant se positionne par rapport aux regards institutionnels ?PerspectivesL’analyse des entretiens recueillis croisée avec les documents qui participent à construire une doxa sur la maladie d’Alzheimer en général et sur les aidants de malades d’Alzheimer en particulier, dans des cadres théoriques différents permet d’alimenter la réflexion sur les aidants dans six directions principales : – Produire des connaissances sur les profils d’aidants- Produire des données sur le vécu des aidants en diachronie- Produire un accompagnement à des changements de valeurs au travers d’une introspection- Produire des connaissances sur la formation des aidants – Favoriser un travail interdisciplinaire et produire des connaissances interdisciplinaires à deux niveaux pour repenser la relation entre malade et aidant (interdiscipline entre linguistes et autres SHS ; et entre universitaires et professionnels (7 partenaires institutionnels et méthodologie s’inscrivent dans le projet)Un prolongement de ce projet pourrait s’orienter vers la mise en place d’un corpus de données accessibles pour d’autres professionnels et la création d’outils de communication de soutien destinés aux aidants