Portail des études en santé
Evolution du Portail Epidémiologie France
La crise sanitaire liée à la Covid-19 illustre plus que jamais la nécessité d’améliorer la visibilité des études de santé publique, la collaboration entre équipes, et la réutilisation des données de santé collectées à des fins de recherche. Or, contrairement aux essais cliniques, la déclaration des études observationnelles est encouragée mais pas obligatoire.
Depuis plusieurs années, l’IReSP met à disposition de la communauté de recherche des outils de support à la recherche. Dans ce cadre, en juin 2020, le Ministère français de lʼEnseignement supérieur, de la Recherche et de lʼInnovation (MESRI) a confié à l’IReSP, en collaboration avec l’ITMO Santé Publique d’Aviesan et l’Institut Thématique Santé publique de l’Inserm, la mission de recenser les bases de données individuelles en santé utilisées pour des études Covid-19 en France.
Fin 2020, des modifications du Portail Epidémiologie France ont été opérées pour permettre la saisie de ces études et proposer une nouvelle version du Portail à ses utilisateurs, accessible via le lien suivant :
https://epidemiologie-france.aviesan.fr/
Des actions de communication ont alors été engagées et se poursuivent afin d’inciter les responsables d’études en lien avec la Covid-19 à renseigner une fiche d’information sur leur(s) base(s) de données et leur(s) étude(s) autour de quatre grands axes : Informations générales, Caractéristiques, Collecte, Valorisation et accès.
Le Portail continue de gagner en visibilité et connait une fréquentation record avec un nombre de connexions oscillant entre 2500 et 5000 par mois depuis septembre 2020, dont 35 à 40% depuis l’étranger.
Vers un nouveau Portail des études en santé : Portail FReSH (France Recherche en Santé Humaine)
Afin de répondre au défi d’une science plus ouverte, le MESRI a identifié plusieurs mesures visant à faire progresser la communauté scientifique biologie-santé vers une culture et des pratiques plus tournées vers le partage et l’ouverture. Dans ce cadre, il a confié à l’IReSP, la réflexion autour de la mise en place d’un catalogue descriptif des études en santé individuelle et de leurs données (sans rendre les données accessibles), au-delà de la Covid-19. Les principaux objectifs de cet outil sont d’améliorer :
- La visibilité des études individuelles en santé françaises et de leurs résultats (en priorité pour les études observationnelles) ;
- La collaboration entre équipes ;
- La réutilisation des données de santé collectées à des fins de recherche.
Une étude d’opportunité a été conduite par l’IReSP, en collaboration avec l’ITMO Santé Publique d’Aviesan et l’Institut Thématique Santé publique de l’Inserm afin de notamment s’assurer de la plus-value de ce nouvel outil et d’évaluer l’intérêt des différentes caractéristiques du projet au regard de l’existant. Pour mener à bien cette étude, l’IReSP a mis en place, et animé, un Comité d’Orientation Scientifique (COS) qui s’est réuni 5 fois entre septembre 2020 et mars 2021. Les résultats de l’étude avec des recommandations pour la suite du projet ont été présentés au MESRI mi- janvier 2021, et le rapport a été diffusé aux acteurs impliqués. L’étude a alors été validée par le MESRI.
Le schéma ci-dessous synthétise les principales recommandations de ce rapport, en particulier les principales évolutions envisagées par rapport à ce que propose actuellement le Portail Epidémiologie France.
En avril 2021, une page consacrée au projet de création du portail des études en santé et la constitution de l’équipe ont été publiées sur le site ouvrir la science :
https://www.ouvrirlascience.fr/portail-des-etudes-individuelles-en-sante/
Les prochaines étapes du projet consisteront à mener une étude de faisabilité et des ateliers de travail portant sur les principaux cas d’usages du futur portail afin de cibler au mieux les attendus technico-fonctionnels des publics ciblés. L’expertise du Département des Systèmes d’Information de l’Inserm sera mobilisée sur l’étude.
