Vécus, besoins et attentes des familles de personnes polyhandicapées vieillissantes

Contexte
Le polyhandicap, situation de handicap rare, est une affection chronique conséquence d’une anomalie ou d’une lésion survenant sur un cerveau en développement, à l’origine de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive et cognitive. La durée de vie de ces personnes est en augmentation progressive, phénomène expliqué par l’amélioration des actions préventives et des soins de support.
Penser les enjeux associés à l’avancée en âge des personnes polyhandicapées, phénomène émergent et peu investi à ce jour, nécessite d’explorer les expériences vécues, les savoirs expérientiels, les représentations sociales, les besoins et les attentes des aidants proches, comme les parents et les fratries. Il est essentiel de mieux connaitre et comprendre leurs expériences vécues afin de mieux les accompagner. Prenant appui sur le faible nombre de travaux menés dans le champ de l’avancée en âge des personnes en situation de polyhandicap, le projet PolyAGE propose une approche interdisciplinaire sciences humaines et sociales (psychologie sociale de la santé) et santé publique et repose sur un maillage de terrain solide, regroupant des acteurs impliqués et volontaires.
Objectifs
L’objectif général de ce projet est d’explorer l’expérience vécue des aidants proches (parents et fratries) de personnes polyhandicapées vieillissantes (>= 35 ans). Il s’agit de documenter chez les parents (objectif 1) et dans les fratries (objectif 2) les vécus et les savoirs expérientiels, les représentations sociales, les besoins et les attentes ainsi que les logiques associées aux choix de modalités d’accompagnement de leurs enfants polyhandicapés. L’objectif 3 est de co-analyser les expériences vécues des parents et des fratries en lien avec l’avancée en âge de leurs proches polyhandicapés.
Méthodes
PolyAGE s’appuie sur le dispositif EVAL-PLH initié en 2015, cohorte de personnes présentant un polyhandicap, et leurs aidants familiaux et institutionnels. Sept équipes (5 financées) coopèrent dans PolyAGE (2 services de soins de réadaptation Hendaye et San Salvadour, Fondation J. Bost, Groupe Polyhandicap France, 2 équipes universitaires CeReSS et LPS d’Aix Marseille Université, 1 service d’épidémiologie AP-HM). Nous proposons une approche pluri-méthodologique mixte combinant l’évaluation quantitative et l’évaluation qualitative dans une perspective socio-contextuelle et compréhensive :
* L’approche quantitative :
* Evaluation par auto-questionnaires standardisés : qualité de vie, stratégies d’adaptation, intelligence émotionnelle, charge (fardeau).
* Pour les parents : données déjà disponibles et non exploitées (cohorte EVAL-PLH : 2 temps d’évaluation 2015-6 et 2020-21).
* Pour les fratries : données à recueillir (contact téléphonique, envoi postal).
* L’approche qualitative :
* Evaluations basées sur des d’entretiens auprès de parents et de fratries (1 facteur confondant : le sexe des participants) ;
* Combinaison analyse de contenu thématique et analyse phénoménologique interprétative.
* La triangulation méthodologique :
* Croisement et confrontation des consistances des recueils quantitatif et qualitatif.
Perspectives
* Renforcement des connaissances et identification des besoins et attentes des aidants familiaux concernant l’avancée en âge de la famille dans l’évolution du projet individuel de la personne polyhandicapée.
* Identification des fondements des choix opérés par les familles quant aux modalités d’accompagnement des personnes polyhandicapées vieillissantes afin d’accompagner les transitions liées au vieillissement conjoint de la personnes polyhandicapée et de ses proches.
* Identification de leviers d’action pour les décideurs et acteurs en santé.