Syndrome de Down et maladie d’Alzheimer. Les trajectoires de maladie des personnes trisomiques malades d’Alzheimer

Avec le phénomène d’allongement de l’espérance de vie, les personnes en situation de handicap font aujourd’hui l’expérience de vieillir. Les personnes atteintes du syndrome de Down (ou trisomie 21) présentent une prévalence particulièrement élevée de la maladie d’Alzheimer, et elles déclarent les symptômes de la maladie à un âge précoce. Or, plusieurs difficultés spécifiques apparaissent pour les personnes trisomiques malades d’Alzheimer. Tout d’abord, le diagnostic de maladie d’Alzheimer semble particulièrement délicat. Ensuite, se pose la question de leur prise en charge : il n’existe actuellement pas, en France, de dispositifs dédiés aux personnes trisomiques malades d’Alzheimer, et elles constituent un public qui se trouve à l’intersection de différents champs de l’intervention médicosociale. Pourtant, la prévalence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes trisomiques, associée au phénomène de vieillissement des personnes handicapées, laisse entrevoir une forte augmentation, dans les années à venir, du nombre de personnes concernées. Les professionnels d’établissements et services médicosociaux sont dès à présent confrontés à un nombre croissant de situations de personnes vivant à domicile ou en établissement, et ils sont en difficulté pour les accompagner.

Ce projet vise à éclairer les conditions de diagnostic et de prise en charge de personnes trisomiques malades d’Alzheimer et vivant dans différents contextes de vie, à domicile ou en établissement médicosocial. Notre objectif sera d’analyser les trajectoires de maladie de ces personnes en observant, pour chaque situation, dès la recherche de diagnostic et au fil de l’évolution de la maladie et de sa prise en charge, la façon dont cette trajectoire est mise en forme et travaillée à la fois par les différents acteurs en présence (professionnels des champs médicosociaux et sanitaires, entourage familial) et par l’organisation de l’offre sanitaire et médicosociale. Nous approfondirons plus particulièrement trois aspects de cette mise en forme : les représentations qu’ont les différents acteurs de la maladie, de la vieillesse et du handicap ; les pratiques d’accompagnement, appréhendées dans leur diversité, et leur coordination ; l’organisation politique et institutionnelle des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Réciproquement, nous étudierons la manière dont le développement de situations de personnes trisomiques atteintes de la maladie d’Alzheimer conduit à une transformation des pratiques professionnelles et à une adaptation des structures médico-sociales.

Cette recherche se déroulera dans les départements du Nord et du Pas – de – Calais. Nous analyserons 30 trajectoires de maladie de personnes trisomiques ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Chaque trajectoire sera analysée sur la base de deux entretiens semi-directifs, l’un auprès du plus proche accompagnant familial, l’autre auprès d’un accompagnant professionnel. Lorsque les personnes sont accueillies dans un établissement d’hébergement, une visite de l’établissement et un entretien approfondi seront sollicités auprès de la direction. Nous constituerons, à terme, un corpus de 60 entretiens et un recueil de données sur 20 établissements d’hébergement. Chaque trajectoire sera analysée en croisant l’ensemble des données (lieu de vie, entretiens auprès des accompagnants familiaux et professionnels, données d’enquête sur les établissements d’hébergement, modalités d’accompagnements mobilisées). L’analyse croisée des trajectoires permettra, à terme, de proposer une typologie des trajectoires de maladie de personnes trisomiques malades d’Alzheimer.

Les connaissances produites par cette recherche sur les trajectoires de maladie et les modalités de leur mise en forme, d’une part, et sur les transformations des pratiques professionnelles et des structures médico-sociales, d’autre part, permettront d’éclairer les politiques publiques sur les dispositifs à promouvoir pour accompagner les personnes trisomiques malades d’Alzheimer et leurs aidants familiaux. De plus, cette recherche sera l’occasion de développer des liens à l’international de façon à avoir connaissance des questionnements de la recherche et des modalités de prise en charge développées dans d’autres contextes nationaux.