REseau Francophone de LIttératie en Santé (REFLIS)

Contexte : La littératie en santé (LS) désigne l’ensemble des compétences et des connaissances d’un individu lui permettant d’accéder, de comprendre, d’évaluer et d’utiliser les informations et les services nécessaires à sa santé. Depuis 2005 la littérature sur la LS est très prolifique, mais la France est très en retrait dans ces travaux qui ont montré le rôle délétère d’un faible niveau de LS sur la santé, la survie ou les dépenses de santé. La LS tient une place grandissante dans les questionnements de recherche autour des inégalités de santé, de l’organisation des soins, l’éducation thérapeutique, les relations médecins-patients, etc. Les définitions utilisées sont très variées et les publications et instruments de mesure validés en français restent difficiles à identifier. Plusieurs équipes souhaitent investir ce domaine : la constitution d’un réseau de recherche sur la LS (REFLIS) semble être le moyen le plus adapté pour structurer une stratégie de recherche coordonnée (nationale voire internationale francophone à terme), qui permettrait un enrichissement mutuel des différentes équipes impliquées. Les membres de REFLIS sont issus de disciplines variées (médecins de santé publique, médecins généralistes, psychiatres, psychométriciens, épidémiologistes, psychologues sociaux, socio-anthropologues, …) et s’intéressent à la LS dans le cadre de projets divers.
Du point de vue de l’approche clinique, la LS, qui joue sur les capacités des patients à prendre des décisions concernant leur santé ainsi que sur leur adhésion aux traitements, fait partie des facteurs de risque à considérer dans la prise en charge des pathologies. Des outils de dépistage rapides de faible LS ont ainsi été construits aux USA, évaluant uniquement la LS fonctionnelle (lire, écrire, compter). Dans une approche de santé publique, mais aussi dans le cadre de la prise en charge des maladies chroniques avec un intérêt croissant pour le point de vue du patient, la LS représente une dimension essentielle dans l’éducation à la santé, dont l’approche théorique est encore à travailler. D’un point de vue méthodologique, la mesure de la LS s’appuie alors sur des outils multidimensionnels (outre avoir accès aux informations, les comprendre, pouvoir les prendre en compte et les critiquer). Parmi ces mesures, deux auto-questionnaires récents apparaissent comme les plus complets. A travers 44 items, le HLQ (Health Literacy Questionnaire) explore 9 dimensions portant sur des caractéristiques et capacités individuelles ainsi que sur les ressources de l’entourage et du système de santé. Une équipe de REFLIS le valide en français. Le HLS-EU (European Health Literacy Survey), issu du travail d’un consortium européen (sans la France), explore à travers 47 items pour 3 domaines (soins, prévention, promotion de la santé) 4 dimensions (accès à l’information, compréhension, évaluation, utilisation).

Objectifs : Les inégalités de santé constitueront le cadre des recherches du réseau. Un des objectifs principaux du programme sera l’exploration des liens entre inégalités sociales, LS et prévention et soins de pathologies chroniques (diabète, troubles mentaux, cancer, pathologies rhumatismales, VIH, ostéoporose …). Une première étape concernera la mutualisation des expertises et disciplines quant aux apports théoriques autour de la LS, en particulier dans l’éducation à la santé. Dans un second temps, pour disposer de questionnaires multidimensionnels validés et traduits en français, le réseau développera des travaux sur le HLQ et le HLS-EU. Ce sont des auto questionnaires longs et relativement complexes, et la troisième étape sera la création de questionnaires de mesure de la LS à destination des populations « marginalisées » (personnes souffrant de troubles mentaux, sujets très âgés ou très jeunes, populations migrantes, précaires etc) en développant par exemple des « e-instruments » d’estimation de la LS (applications smartphones, questions orales en différentes langues …). La question de leur rôle dans les inégalités de santé sera bien sûr explorée, qu’il s’agisse des inégalités sociales classiques ou d’inégalités « numériques » (e-inégalités).

Perspectives : Les travaux sur la LS développés en France sont récents, et la prise en compte de la LS dans les inégalités de santé est un champ peu exploré. Pourtant, dans un courant scientifique et de démocratie sanitaire renforçant l’implication du patient-usager dans la décision et dans son parcours de santé, ces recherches sont essentielles, car ce mouvement risque de creuser les inégalités existantes. L’objectif de développer des e-mesures de la LS s’inscrit aussi dans les préoccupations de REFLIS, ce qui contribuera à l’enrichissement théorique et pluridisciplinaire autour de la LS et au développement de recherches mixtes. Ce réseau permettra de renforcer les compétences théoriques et méthodologiques des équipes et d’étudier la question méthodologique de validation d’outils utiles à tous. Nos recherches ont en commun de vouloir contribuer à la réduction des inégalités de santé à travers une meilleure compréhension des comportements des patients-usagers et des professionnels de santé. Dans cette perspective nous envisagerons aussi la mise en place et l’évaluation d’interventions auprès des populations ciblées par les travaux des différentes équipes, en particulier dans le cadre des soins primaires. Enfin, REFLIS est un réseau ouvert : nous souhaitons l’élargir à d’autres équipes françaises, et à des équipes suisse et belge, déjà identifiées et contactées, et québécoise.