Regards croisés sur la « filière belge », Parcours de vie de personnes avec autisme et organisation des prises en charge en France et en Belgique

Contexte : Bien qu’il ne soit pas nouveau, le phénomène qualifié d’ « exil » des populations handicapées vers la Belgique ou encore de « filière belge », a été fortement publicisé au cours des dernières années, sous l’impulsion d’associations de familles, relayées par les média, et fait aujourd’hui l’objet d’une mise à l’agenda politique. Ces positionnements illustrent les déchirements d’un exil forcé, dénoncent les transferts de fonds publics français à l’étranger, la délocalisation des emplois et, plus généralement,
l’organisation de la prise en charge du handicap en France, notamment de l’autisme. Les prises en charge de personnes handicapées en Belgique avec des financements français concerneraient environ 7 000 personnes, en majorité des adultes (5400), bon nombre d’entre elles présentant des troubles du spectre autistique.

Objectifs et méthodes : À distance du débat passionné, en investiguant de part et d’autre de la frontière grâce à la collaboration de deux équipes de recherche, française et belge, le projet vise trois objectifs, centrés sur la prise en charge de personne adultes porteuses de troubles du spectre autistique:
1/Retracer la genèse de ce phénomène et ses transformations ; Analyse de sources belges, sociohistoire de la prise en charge dans deux établissements belges de statuts différents
2/ Analyser les processus qui conduisent au départ vers la Belgique ; Enquête par entretiens biographique pour reconstituer les parcours de vie de 40 personnes
adultes prises en charge en Belgique, originaire de 4 départements français
3/ Examiner la réalité et la diversité des prises en charge en Belgique.
Enquête ethnographique dans deux établissements belges de statuts différents

Perspectives :  Notre étude vise à contribuer à l’étude des mutations du champ médico-social à partir de l’exemple de l’autisme, en France et en Belgique. L’autisme, ou plutôt les autismes peuvent être envisagés comme un laboratoire des changements à l’œuvre dans les relations individus en situation de handicap/institutions/proches. Les troubles du spectre autistique sont à la fois exemplaires de tendances à la désinstitutionnalisation, de critiques des institutions « à la française », tout en donnant à voir des indices d’un « besoin d’institution » pour les situations les plus complexes ou tout du moins d’une
« réponse accompagnée ». Notre entrée par les parcours et les pratiques vise à mettre à distance les conflits, souvent passionnés, toujours douloureux sur les prises en charge en étudiant ce qui fait problème à différents moments du parcours de vie et la manière dont cela est pris en compte des deux côtés de la frontière. Notre étude ambitionne aussi d’appréhender le vécu des familles ayant un proche en Belgique : en amont du
placement, par l’étude des processus mais aussi en aval, en s’intéressant aux relations après le placement en Belgique. Elle contribue ainsi à documenter l’impact du handicap sur la vie des proches