Parcours de scolarisation et trajectoires de développement d’enfants avec TSA : suivi longitudinal comparatif dans et après les UEM et dans d’autres dispositifs (AUTISCOL)

Contexte : Sous l’impulsion du 3ème plan autisme, en 2014, des unités d’enseignements en maternelle (UEM) ont été récemment mises en place en France pour permettre aux enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) de bénéficier dès 3 ans d’une éducation adaptée à leurs besoins spécifiques tout en partageant le milieu de vie commun de tous les enfants de leur âge, facteur de soutien à leur développement cognitif et social. Associer dès sa mise en place ce dispositif à un protocole de recherche évaluative de ses effets a été une priorité soulignée par le ministère de la santé. Dans ce cadre, un programme de recherche collaboratif (DEVSCOL- financement IRESP-CNSA en 2015 pour la 3ème année du suivi) a permis de suivre sur 3 ans 3 cohortes d’enfants TSA scolarisés dans de tels dispositifs en Ile-de-France et en Bretagne. Les premiers résultats montrent que tous les enfants ont progressé dans l’ensemble des champs fonctionnels évalués, même si les niveaux de départs et les rythmes d’évolution se différencient d’un enfant à l’autre. A l’issue de la scolarisation en UEM, nous observons plusieurs parcours possibles : scolarisation en école ordinaire (inclusion pleine ou Unité d’Enseignement Elémentaire UEE), entrée dans une structure médico-sociale, entrée dans une structure sanitaire). Ce point-clé de « l’après UEM » constitue donc un focus essentiel de ce nouveau projet d’étude, pour disposer d’une vision élargie et comparative du suivi de ces parcours.

Objectifs : L’étude vise à évaluer, au sein d’un protocole longitudinal, l’évolution d’enfants avec TSA durant leur scolarisation à l’UEM et durant les deux années post-UEM. Grâce aux données déjà recueillies sur plusieurs cohortes, nous pourrons mener de front : 1) l’évaluation de de la transition après l’UEM dans les nouveaux lieux de scolarisation et/ou d’accueil de ces enfants ; 2) l’inclusion de nouvelles cohortes UEM, tout en introduisant des groupes comparatifs (enfants avec TSA pris en charge dans d’autres type de structures). . Dans la continuité de notre étude précédente (DEVSCOL), il s’agira d’étudier l’évolution des trajectoires de développement cognitif, communicatif, et socio-émotionnel à l’aide d’outils standardisés et d’observations fonctionnelles en classe ainsi que l’évolution des apprentissages scolaires attendus en cycle 1 de l’école maternelle et en cycle 2 de l’école élémentaire. Hypothèse Générale : Nous nous attendons à ce que les enfants progressent, sur les plans cognitif, social et comportemental, au cours de leur scolarisation selon des rythmes d’évolution qui peuvent toutefois différer en fonction de plusieurs paramètres dont il s’agira de mieux comprendre l’impact (ex : niveaux de départ, intensité du syndrome, modalités de mise en oeuvre des dispositifs d’accompagnement…).

Méthode : Participants : 78 enfants avec TSA dont 30 bénéficiant d’une scolarisation en UEM (Ile de France, Bretagne), 21 post-UEM et 19 dans d’autres dispositifs. Modalités d’évaluation : Le protocole comprend 1) des évaluations standardisées du développement social et cognitif (BECS, Adrien, 2007 ; Thiébaut et al., 2010; ; PEP 3, Schopler, Lansing, & Reichler, 2008 ; Vineland-II, Sparrow, Cichetti & Balla, 2015 ; échelle d’imitation, Nadel, 2011), des comportements autistiques (ECA-R, Lelord & Barthélémy, 2003), et des particularités sensorielles (SEQ, Baranek et al., 2006 ou Profil Sensoriel, Dunn, 2010). Elles sont complétées, selon les cohortes, par des évaluations plus fines du langage (EVALO, Coquet, Roustit, & Jeunier, 2007), du fonctionnement intellectuel non-verbal (SON-R 21/2 – 7, Tellegen, Laros & Kiat, 2009), de la communication fonctionnelle dans la classe, de la latéralisation manuelle et motricité fine (Morange-Majoux & Adrien, 2016), ainsi que de mesures de suivi des besoins, attentes et qualité de vie des professionnels et des familles (Cappe, Zoude & Plumet, 2016). Analyse des données : Les analyses statistiques comporteront d’une part des comparaisons globales intergroupes (UEM vs. Autres dispositifs) sur les différentes mesures et leur évolution au cours du temps , et d’autre part, en vue de mieux apprécier la variété des trajectoires individuelles, une analyse dynamique des variables grâce à une procédure spécifique qui s’apparente à celle des cas uniques.

Perspectives : La mise en place d’une scolarisation adaptée aux besoins des enfants TSA dès la classe de maternelle a représenté une avancée potentielle majeure en diversifiant la palette des interventions et accompagnements précoces, et en permettant une collaboration étroite entre institution scolaire et services spécialisés médico-sociaux. Toutefois, la question du parcours post-UEM doit être anticipée en tenant du profil individuel de chaque enfant. A terme, les résultats de cette étude permettront donc d’ajuster l’opérationnalisation des UEM de manière à optimiser la fluidité des parcours. En outre, l’intérêt porté au point de vue des familles et des professionnels dans ce protocole de suivi est un élément essentiel pour favoriser les conditions d’une telle scolarisation intégrée et accompagner le changement dans les institutions scolaires et médico-sociales.