Non recours aux ESMS (après notification vers un établissement ou un service pour personnes handicapées) : profils et motivations

Contexte
L’évolution récente des politiques publiques montre une prise de conscience : le secteur médico-social à destination d’un public en situation de handicap peine à satisfaire les besoins d’accompagnement, tout particulièrement en matière d’orientation vers un établissement ou un service d’accompagnement médico-social (ESMS). Un grand nombre de travaux ont mis en évidence la diversité des situations auxquelles font face les personnes sans réponse à leur besoin : saturation des établissements, refus de la part des personnes de solutions d’accueil estimées inadaptées, ou encore représentation négative vis-à-vis à des établissements. Des systèmes d’information se développent et vont permettre d’évaluer ces besoins d’accompagnement. Il restera cependant une inconnue : pourquoi des familles, après avoir bénéficié d’une notification d’orientation, ne sollicitent-elles pas d’admission ? Dans le Var, elles représenteraient plus de 70% des notifications, et 40% dans l’Aube. Aucun travail ne s’est penché sur les causes de ce non-recours.

Objectifs
La présente recherche vise à identifier les motifs du non-recours chez des personnes disposant d’une orientation non réalisée, de décrire les éventuelles stratégies alternatives de ces personnes, et de repérer les besoins non-couverts de cette population. Elle permettra de comprendre l’écart entre nombre de notifications d’orientation et nombre de personnes en attente de place. L’influence des prescripteurs d’orientation, les refus du fait des établissements et services médico-sociaux spécialisés, l’inadéquation de l’offre et le rôle de la prestation de compensation du handicap seront aussi documentés.

Méthodes
Cette recherche se déroulera dans six départements où seront interviewées 102 personnes (ou leurs proches) bénéficiant d’une orientation en ESMS mais non-inscrites en liste d’attente. En phase 1, il sera procédé à la sélection des personnes à interviewer et au recueil de leur assentiment, en collaboration étroite avec six MDPH et en respect des principes posés par la CNIL. En phase 2, les outils d’interview seront construits. Le questionnaire aux personnes en non-recours intègrera des questions fermées à choix multiples, mais aussi des questions ouvertes, ouvrant la voie à une exploitation qualitative. Pour les entretiens avec les prescripteurs (CDAPH, enseignants référents, tuteurs), une grille d’entretien sera élaborée. Les personnes en non-recours seront alors interrogées. La phase 3 permettra le recueil des pratiques des prescripteurs. La phase 4 sera la période de l’analyse des résultats et de la rédaction.

Perspectives
Les résultats permettront de décrire les logiques qui sous-tendent une non-inscription en liste d’attente, de connaître les stratégies alternatives à l’ESMS éventuellement mises en place, dévoilant ainsi la rationalité des choix des personnes ou de leurs proches.
Alors que de nombreux départements affichent des listes d’attente conséquentes, cette recherche pourra aider à estimer la part du non-recours réel et définitif, face à un non-recours temporaire ou lié à une insatisfaction créée par l’offre. Ainsi, nous pourrons aider au repérage de besoins non couverts. L’identification des causes du non-recours amènera naturellement à une meilleure compréhension et donc une meilleure prévention des ruptures de parcours. Selon les raisons de ce non recours, des propositions d’améliorations de l’offre ou de son accessibilité pourront être proposées. Le nombre conséquent d’interviews permettra d’évaluer les causes les plus fréquentes de non-recours.
Les MDPH pourront se saisir des résultats pour d’éventuels ajustements des notifications (contenu et forme) ou une amélioration des informations à transférer aux demandeurs, avant et après décision de notification. Les financeurs d’ESMS pourront se saisir des résultats pour imaginer comment adapter l’offre actuelle aux besoins qui auront pu être exprimés par les personnes interviewées.