L’évaluation de l’autonomie. Des outils aux usages (EVAUTO)

Ce projet vise à poursuivre et à approfondir à la fois les travaux que la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a consacrés aux outils d’évaluation de l’autonomie et à leurs usages auprès des personnes âgées et des personnes en situation de handicap (CNSA, 2008 et 2009 ; Barreyre et Peintre, 2009). Ces travaux ont montré que ces outils (guides, grilles, échelles, etc.) étaient divers par leurs contenus et leurs finalités et que leur usage était loin d’être généralisé ou qu’il pouvait au contraire contribuer à exclure l’usager de sa propre évaluation. Autrement dit, le recours à ces instruments confronte l’évaluation à deux questions : 1) s’agissant de leurs contenus, à quelles définitions de l’autonomie ces outils se réfèrent-ils ? ; 2) dans leurs emplois, et à la manière d’une mise en abîme, dans quelle mesure parviennent-ils à susciter la participation de l’usager à l’évaluation de sa situation, autrement dit, à mobiliser son autonomie lors de la mesure de celle-ci ?
L’hypothèse qu’on défend ici consiste à penser que les critères qui organisent ces outils sont fortement indexés sur leurs finalités. Autrement dit, on aurait affaire ici à un « effet de filière », la définition de l’autonomie visée par les grilles variant selon leur fonction et leur destination (le secteur de prise en charge). De la même manière, leur usage serait fortement dépendant de leur contexte d’emploi, de sorte que cet usage intégrerait peu l’usager lorsque l’évaluation serait d’abord médicale pour le mobiliser davantage (et parfois de façon idéalisée) dans le cadre d’actions à visée participative, à l’instar d’une démarche par définition de projet par exemple. Reste toutefois que l’utilisation concrète de ces grilles ne peut être totalement appréciée si elle n’est pas intégrée à l’ensemble des éléments plus ou moins formels que les évaluateurs prennent en compte (observations, entretiens, témoignages, marques d’évolutions dans le temps, etc.), d’où le sens du protocole qu’on propose de développer ici.
1) Dans un premier temps, on entend recenser les outils disponibles (AGGIR, GEVA, DESIR, MAP, EGS, SMAF, VQS, etc.) et soumettre leur contenu à une analyse de type lexicographique (via le logiciel Sphinx IQ), afin de dégager leurs définitions implicites de l’autonomie. Ce travail conduit par le responsable de la recherche sera accompagné d’un travail de terrain mobilisant la réalisation d’une thèse. 2) Ce travail visera à étudier l’usage des outils en contexte. Il s’agira d’abord de sélectionner les sites dont la participation au projet pourrait nous être acquise parmi les structures visées par l’évaluation (équipe départementale APA, MDPH, service d’aide à domicile, réseau gérontologique, EHPAD, service de neurologie et de gérontologie en CHU, etc.). Pour sélectionner ces sites, on propose de faire appel à l’ensemble des chercheurs du CERMES3 qui ont déjà étudié ces terrains. Après quoi, on déterminera avec les équipes des structures retenues le type d’investigation à conduire. Nous proposons ici de consacrer l’étude à une trentaine de situations d’évaluation, à travers une observation non participante associée à l’entretien (semi-directif) des professionnels. Le projet vise également à intégrer l’usager et ses proches afin d’établir ce que « l’évaluation produit sur eux » et la manière avec laquelle ils entendent y contribuer. Toutefois, les conditions de possibilité de cette extension devront être déterminées avec les équipes de terrain.
Afin de mettre en œuvre ce protocole, la recherche devrait s’étaler sur une durée de de 42 mois, pour un financement de 36 mois réservé à la thèse. En effet, les 6 premiers mois (à compter de la décision du jury de l’AAP) seront destinés à préparer le déroulement de l’investigation : recrutement du (ou de la) doctorant(e), sélection des sites, contact auprès des équipes de terrain, rédaction du protocole de recherche et dépôt du dossier auprès du CEEI (Comité d’Évaluation Éthique de l’INSERM) après la consultation du service juridique du CNRS (auprès de la Déléguée à la Protection des Données), en vue de déterminer la Méthodologie de Référence à laquelle se reporter, la population à enquêter, les consentements et les données à recueillir et leurs modes d’enregistrement et de stockage.
En termes de valorisation, le projet débouchera sur la rédaction d’articles et d’un livre consacré à la Mesure de l’Autonomie que nous tenterons de faire publier par les Éditions ISTE en français et en anglais. Le propos visera ici à faire apparaître la conception de l’autonomie que l’évaluation tend à privilégier, et à saisir dans quelle mesure les outils participent en situation à cette évaluation. Ces résultats permettront d’alimenter une réflexion sur la conception de protocoles (ou guidelines) susceptibles d’améliorer les conditions requises pour l’évaluation de l’autonomie et le renseignement des échelles, au regard en particulier de la participation à réserver à l’usager lors de son déroulement.