La vie au quotidien des personnes en Etat Végétatif Chronique (EVC) ou en Etat Pauci-Relationnel (EPR), à domicile

Contexte : Chaque année, de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l’un de leurs proches en état de coma. Parmi ces patients, certains vont rester en état végétatif au terme de plusieurs mois d’évolution, sans modification notable de leur état clinique. On parle d’«état végétatif chronique» (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai variable selon la pathologie causale avec un espoir devenu minime d’une évolution vers un retour à l’état de la conscience.
Il est rare qu’une personne dite en état végétatif soit totalement arelationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée : cette situation clinique est qualifiée d’« état pauci-relationnel» (EPR).
En 2002, une circulaire DHOS du 3 mai a préconisé la création des unités EVC/EPR et a permis de proposer environ 1500 places répondant à ces définitions en France. Cependant nombre de familles vont faire le choix d’un retour à domicile de leur proche en EVC/EPR. Pour autant, il y a très peu de connaissances à l’heure actuelle sur ce mode de prise en charge.
Nous avons comme hypothèse générale que les familles acquièrent au fil du temps une connaissance sur l’état de « confort » et de « bien être » de la personne en EVC/EPR et qu’ils développent des stratégies pour maintenir et améliorer confort et bien être. Ces connaissances et stratégies restent implicites et donc peu transmissibles. Nous pensons que selon les principes développés en éthno-méthodologie (Garfinkel, 1967,2002) qu’il est possible de réaliser grâce à des entretiens un travail de verbalisation et donc d’explicitation de ces connaissances et stratégies les rendant transmissibles, source d’information et de formation pour d’autres aidants naturels ou professionnels.
Précisons que ces méthodes ne concernent pas que des procédures pratiques mais relèvent également de processus psychologiques permettant de supporter le stress et l’usure qu’implique ce genre de situation. Il s’agit ainsi de contribuer à la connaissance scientifique des besoins en matière de projet de vie, au quotidien, à domicile de ces personnes.

Objectifs :  Cette étude se propose de recueillir et de croiser les regards des proches et ceux des professionnels sur la vie au quotidien des personnes en EVC-EPR vivant à domicile. Elle repose sur des principes proches de la recherche participative émancipatoire qui vise à donner une place centrale aux personnes handicapées ou à leurs représentants dans le processus de production de la recherche (N.Boucher d’après Stone & Priestley, 1996).
Les objectifs de cette recherche sont 1°: de croiser les discours des familles et des professionnels à propos a) de la qualité de vie (ou de la vie au quotidien) des personnes en état végétatif ou pauci-relationnel à domicile, des familles (ou aidants), des professionnels intervenant à domicile. b) des besoins et attentes des personnes en état végétatif ou pauci-relationnel à domicile, des familles (ou aidants), des professionnels intervenant à domicile 2° : de reconstituer les ethnométhodes mises en place par les familles dans la vie au quotidien avec leur proche.
Méthodes : S’agissant d’un nouveau champ à explorer, nous devons nécessairement opter pour une approche exploratoire et descriptive qui implique d’utiliser des méthodologies qualitatives.
Outre les principes de la recherche qualitative en psychologie clinique, nous nous appuierons sur deux autres méthodologies reconnues en sciences humaines et sociales : l’ethnométhodologie et la recherche participative émancipatoire.
Concernant la conduite des entretiens, elle se fera sur le mode de l’entretien semi-directif après élaboration de la grille d’entretien auprès de focus groupes réunissant aidants familiaux et professionnels. Le traitement des données comportera une analyse discursive avec reconstitution des univers de discours ; la comparaison des univers de discours dans le groupe famille, dans le groupe professionnel et entre les deux groupes et le repérage de sous-univers de discours portant sur les connaissances et les stratégies dans le groupe famille. Il s’appuiera sur l’utilisation d’un logiciel de traitement qualitatif du discours : le logiciel N Vivo.
Perspectives : Ce projet s’inscrit dans un ensemble de recherches portant sur la vie au quotidien des personnes en EVC/EPR à l’initiative de deux associations l’UNAFTC et France Traumatisme Crânien en partenariat avec l’université de Rouen et l’université de Caen. Les résultats de cette étude tiendront compte et complèteront ceux de l’étude menée sur la vie au quotidien dans les unités dédiées aux personnes en EVC/EPR par le laboratoire Psy-Nca (2014-2017). Ces résultats permettront de mieux connaître les alternatives à la prise en charge en institution pour ces personnes, leurs intérêts et leurs limites. Le recueil des ethnométhodes mises place par les familles permettra d’améliorer et d’affiner notre connaissance des besoins de ces patients au-delà de leurs besoins vitaux, voire de proposer des pistes de réflexion pour la prise en charge en unité dédiée des patients en EVC/EPR. Ils pourront alimenter la réflexion nationale de façon plus globale sur la place du domicile au sein de la filière de prise en charge des personnes cérébro-lésées.