Intervention pour enfant avec un trouble du spectre autistique conduite par les parents, formés et accompagnés par visioconférence : Facilitateurs et obstacles pour les parents

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neuro-développemental qui compromet les capacités de l’enfant à interagir avec son environnement et à participer à son environnement. Un des enjeux actuel est de détecter précocement les enfants à risque de TSA et de mettre en place une intervention précoce, globale et coordonnée entre les différents intervenants, professionnels et parents, autour de l’enfant (3ième plan Autisme). Il est proposé dans ce cadre de former les parents à des modèles et techniques d’intervention pour qu’ils puissent les appliquer et intervenir au quotidien auprès de leur enfant. Ces interventions conduites par les parents appuient le rôle des parents de co-acteur avec les professionnels de l’intervention.
Le modèle d’intervention précoce de Denver (Early Start Denver Model – ESDM) est recommandé dans la prise en charge précoce du TSA (HAS, 2012). Il se compose de principes et techniques comportementaux et développementaux adaptables aux particularités de chaque enfant. C’est un modèle structuré et précis, mais aussi transmissible aux parents et applicable dans le quotidien. La faisabilité de former les parents, avec une bonne fidélité au modèle, en face à face, et à distance par visioconférence, a déjà été démontrée [Rogers, 2012 ; Vismara, 2012 et 2013]. Ce type de modèle est encore peu développé en France et son accessibilité est encore réduite en dehors des grands centres urbains. De plus, les déplacements avec des enfants en bas âges sont souvent couteux et laborieux. La formation par visioconférence est donc intéressante pour les familles et de plus en plus répandue en pratique. Une étude randomisée contrôlée multicentrique, appelée IFPAD, incluant 122 enfants âgés de 2 à 4 ans, permettra d’évaluer l’efficacité de ce type d’intervention sur le développement des interactions sociales de l’enfant avec un TSA. (PHRC-I, 2015). Les parents sont des acteurs centraux dans ce type de prise en charge. Ils sont pourtant peu pris en compte dans les études interventionnelles précédemment réalisées. Nous souhaiterions donc compléter l’étude IFPAD par une étude observationnelle, appelée IFPAD-parents, qui aura pour objectif principal de rechercher les facteurs facilitants ou au contraire faisant obstacles à l’adhésion des parents à ce type d’intervention. Nous utiliserons pour répondre à cette question complexe une méthodologie combinée, quantitative et qualitative.
L’adhésion sera mesurée de façon quantitative par l’échelle de fidélité des intervenants au modèle de Denver (Rogers, 2010) cotée à partir de vidéos, répétées dans le temps, d’interaction parents-enfants jouant naturellement. L’adhésion à l’intervention sera analysée au regard des caractéristiques cliniques de l’enfant, des caractéristique socio-économiques et psychologiques des parents, de leur sentiment de compétence et du changement dans la communication dyadique avec leur enfant.
Des entretiens semi-structurés, complèteront ces analyses et décrirons la perception des parents sur l’intervention, leur adhésion à cette intervention, ses facilitateurs et ses obstacles. Des entretiens semi-structurés réalisés auprès des professionnels permettront un regard croisé sur cette question.
Cette étude observationnelle permettra pour la première fois d’analyser les obstacles et les facilitateurs à l’adhésion à ce type d’intervention, qui nécessite pour les parents d’appliquer des techniques développementales et comportementales au quotidien dans la relation avec leur enfant. Une meilleure connaissance de ces obstacles et facilitateurs permettra d’améliorer ce type d’intervention chez les jeunes enfants. Ceci permettra également de développer ultérieurement un questionnaire d’adhésion à ce type d’intervention. La généralisation de ces résultats à une intervention conduite par les parents auprès de personnes avec un TSA plus âgées sera discutée.