Impact d’un programme d’éducation thérapeutique spécifiquement adapté aux personnes précaires prises en charge en appartement de coordination thérapeutique sur l’acceptation de leurs maladies et la gestion de leurs soins (EDUPACT)

Contexte : L’augmentation importante du nombre de patients atteints de maladie chronique en France au cours de ces dernières années a conduit à la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour développer leur autonomie et leur qualité de vie vis-à-vis de leur maladie. Malgré cet essor, le statut socio-économique, le niveau culturel ou d’éducation restent encore des obstacles importants pour l’accès à l’ETP des patients en situation de vulnérabilité psycho-sociale. Dans ce contexte, l’implantation d’une démarche d’ETP dans des dispositifs de vie spécifiques nommés appartements de coordination thérapeutique (ACT) a été expérimentée dès 2011. Les ACT sont des établissements médico-sociaux proposant un hébergement et un accompagnement médico-psycho-social temporaire aux personnes en situation de précarité concernées par au moins une pathologie chronique invalidante dans le but d’une restauration de leur autonomie. Cependant, seuls deux ACT proposent à ce jour des programmes d’ETP intégrés à leurs activités. Ces deux structures ont été accompagnées par l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique (UTET) du CHU de Nantes pour la construction de ces programmes, aujourd’hui autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) des Pays de la Loire et effectifs depuis 18 mois.

Objectif : L’objectif général du projet est de s’interroger sur la plus-value de l’ETP intégrée à la prise en charge en ACT. L’objectif principal sera de comparer, à 6 mois de la prise en charge, la perception du fardeau du traitement chez les résidents d’ACT intégrant la pratique de l’ETP versus les résidents d’ACT témoins. Le fardeau du traitement est défini comme la perception des contraintes sur la vie quotidienne liées à l’ensemble de ce que fait une personne pour se soigner. Les objectifs secondaires seront d’évaluer, d’une part, l’impact de l’ETP en ACT sur le nombre de passages aux urgences et d’hospitalisations des résidents en lien avec leur(s) pathologie(s) chronique(s), sur la perception de leur état de santé, de leur qualité de vie et de leur empowerment. Ils seront, d’autre part, d’étudier les bénéfices, les freins et les leviers perçus par les équipes qui ont intégré l’ETP dans leur activité.

Méthode : Il s’agit d’une étude contrôlée, prospective, multicentrique, quasi-expérimentale comparant deux groupes de résidents : un groupe expérimental dans deux ACT intégrant l’ETP et un groupe de 2 ACT témoins. Tous les résidents volontaires intégrant ces quatre ACT pendant 1 année seront sollicités (Environ 20 par ACT). Le fardeau du traitement sera évalué pour chaque groupe après 1 mois dans l’ACT puis à 6-9 mois par le Treatment Burden Questionnaire. Les critères secondaires seront explorés, d’une part quantitativement à 1 mois, 6-9 mois et 18 mois par l’outil SEiQol, les 2 items globaux du WHO-QOL Bref et le MAP13, ainsi que le décompte des hospitalisations et des passages aux urgences des résidents en lien avec leur(s) pathologie(s) chronique(s) à 18 mois, et d’autre part, par une enquête qualitative composée d’entretiens individuels avec les résidents et de focus groups avec les équipes d’ACT pratiquant l’ETP. La durée totale de l’étude est de 36 mois.

Perspectives : En montrant une potentielle plus-value pour les résidents de l’intégration de l’ETP au sein des ACT, ce projet confirmera l’intérêt de croiser les pratiques spécifiques de prise en charge en ACT (adaptées aux personnes précaires, ayant un faible niveau de littératie en santé) avec les pratiques d’ETP adaptées aux personnes souffrant de multipathologies. L’étude des perceptions des équipes intégrant l’ETP à leur pratique pourra encourager la diffusion de ces programmes encore rares dans ces structures.