Familles face au risque d’autisme. Une sociologie du dépistage précoce et des anticipations dans les troubles du spectre autistique

Devenu une priorité des politiques de santé mentale actuelle en France, le dépistage le plus précoce possible du trouble du spectre de l’autisme (TSA) s’appuie depuis une vingtaine d’années sur la création et la multiplication de consultations, d’instruments diagnostics, de pratiques et de techniques de prises en charge, de réseaux de coopérations cliniques et de recherche, et plus largement sur un ensemble de savoirs et de représentations qui lui donne un sens dans une diversité de mondes sociaux, recherche, clinique, politique, santé mentale et handicap. Les pratiques concernent aujourd’hui un nombre croissant d’enfants et de familles qui s’engagent dans des parcours diagnostiques, de surveillance et de traitement, qui développent des représentations de leurs enfants et d’elles-mêmes et qui anticipent des futurs affectés par le risque de développer un TSA ou une autre pathologie psychiatrique.
Ce projet, qui réunit une équipe de sociologues et une équipe de pédopsychiatres, s’inscrit à l’intersection de la sociologie des « risques incarnés » (Kavanagh et Broom, 1998) et de la sociologie du « nouvel esprit » de la santé mentale marqué par l’essor des neurosciences et de l’autonomie condition. Il vise à comprendre à la fois les façons dont les savoirs et les représentations sur le risque d’autisme circulent dans ces différents mondes entre chercheurs, cliniciens, soignants et familles, les parcours de vie et de soins de ces dernières et les anticipations qu’elles développent pour leur enfant et elles-mêmes. Nous faisons l’hypothèse que les représentations du risque d’autisme dans les familles s’inscrivent dans un double registre interprétatif mobilisant d’une part un discours sur les ressemblances et l’identité familiale et d’autre part un ensemble d’idées sur l’individuation et les normes de comportement.  Précisément, nous voulons comprendre les façons dont les familles mettent en tension la norme familiale et les potentialités disruptives de cette norme que comporte le risque d’autisme.
Le projet développera pour cela deux grandes opérations de recherche. La première cherchera à rendre compte de la genèse et des usages des savoirs et des représentations pédopsychiatriques sur l’autisme précoce. Elle reposera d’une part sur une enquête socio-historique menée sur un corpus d’articles scientifiques et de rapports et une série d’entretiens avec des figures du champ ; et de l’autre sur une ethnographie de 9 mois au total menée dans des centres procédant au dépistage précoce des enfants à risque d’autisme. Cette enquête permettra en particulier de comprendre à la fois les filières de recrutement et d’orientation vers ces unités, la façon dont sont conduites les évaluations et la communication organisée autour de ces évaluations au sein des équipes et avec les familles.
La seconde opération de recherche reposera sur une série d’entretiens approfondis, menés avec des familles et selon la méthodologie des monographies de famille (Weber et collègues, 2003), portant sur l’expérience du risque et les représentations des futurs. Cette méthodologie consiste à analyser le groupe familial et les dynamiques qui lui sont propres pour en déduire les membres du groupe avec qui mener les entretiens.
Ce projet devrait aboutir à une meilleure compréhension des savoirs et des représentations sur l’autisme précoce et contribuer ainsi à l’évaluation des pratiques de dépistage. Par là il pourrait contribuer à améliorer les pratiques et les politiques publiques dans ce secteur.