Faire face à la maladie ou au handicap d’un frère ou d’une sœur : Etude du vécu et de l’aide apportée par des adolescents et des jeunes adultes

Contexte : De plus en plus d’enfants et d’adolescents sont confrontés à la maladie, souvent chronique, ou au handicap, d’un ou de plusieurs membres de leur famille. Le déploiement des soins à domicile et en ambulatoire conduit souvent l’entourage du patient à s’impliquer dans sa prise en charge. Il a été montré que les jeunes confrontés à la maladie de longue durée d’un membre de leur famille assumaient davantage de responsabilités familiales. Lorsqu’ils apportent un soutien régulier et significatif, ils sont appelés « Jeunes Aidants » (JA). Cette situation entraînerait d’importants effets négatifs sur leur santé physique et psychique. Les résultats de deux études sur les JA en France montrent que les proches aidés sont majoritairement des parents, mais qu’une proportion de ces jeunes apporte de l’aide dans le contexte de la maladie (physique ou mentale) ou du handicap de leur frère ou sœur. Or, peu d’études s’intéressent au vécu des fratries et à l’aide qu’elles apportent à leur frère ou sœur avec une maladie/handicap, notamment à l’adolescence et à l’âge adulte émergent. Par ailleurs, la différenciation des vécus et besoins en fonction des pathologies des frères et sœurs et de l’autonomie de ces derniers est peu proposée.
 
Objectifs : L’objectif général de cette recherche de méthodologie mixte est d’explorer le vécu des adolescents et jeunes adultes de l’aide apportée à leur frère/sœur avec une maladie ou en situation de handicap et les conséquences de cette aide sur leur ajustement psychologique.
Les objectifs spécifiques sont :
* De décrire la représentation que des adolescents et jeunes adultes avec un frère ou une sœur avec une maladie/un handicap ont de l’aide qu’ils apportent et des conséquences perçues de cette aide
* D’explorer les facteurs associés au niveau d’aide apportée et à l’ajustement psychologique des jeunes : limitations des frères/sœurs avec une maladie/handicap, âge et genre du frère/de la sœur avec une maladie/handicap ; type de maladie/handicap; ancienneté de la maladie/du handicap ; âge, genre, rang dans la fratrie, conditions de vie du participant et présence d’autres aidants familiaux ; accompagnement par les professionnels de santé prenant en charge le frère/la sœur ; qualité de la relation fraternelle
* De déterminer l’existence de différences dans les patterns d’aide, d’ajustement psychologique et de qualité de la relation fraternelle selon les types de maladie/handicap des frères et sœurs
* D’explorer, via une approche qualitative, le vécu que les frères/sœurs ont de l’aide qu’ils apportent et leurs besoins par rapport à l’accompagnement des professionnels.
 
Méthodes : Il s’agit d’une étude observationnelle et exploratoire qui sera menée auprès d’un minimum de 300 frères et sœurs, âgés de 12 à 25 ans, ayant un membre de leur fratrie avec une maladie ou en situation de handicap. Les participants seront principalement recrutés dans les centres de soins où sont pris en charge les membres de la fratrie avec une maladie/handicap, ainsi qu’auprès d’associations. Les jeunes compléteront un auto-questionnaire qui permettra de recueillir des informations socio-démographiques, familiales et médicales, des informations sur le problème de santé de leur frère/sœur et leur besoin d’aide associé, d’évaluer l’ajustement psychologique des jeunes et la qualité de la relation fraternelle.
Une partie de l’échantillon sera invitée à participer à un entretien qui visera à préciser les réponses des participants au questionnaire, à explorer leur vécu face à la situation de leur frère ou sœur, ainsi que d’approfondir l’expression de leurs besoins et attentes. Trois sous-groupes de 10 à 15 participants chacun, seront constitués, respectivement de jeunes aidants de frère/ou sœur avec une maladie somatique, avec un trouble psychiatrique et en situation de handicap.
 
Perspectives :  Les résultats de cette étude permettront de mieux comprendre comment est vécue l’aide apportée par les fratries, les conséquences de cette dernière et des besoins de ces frères et sœurs aidants. L’approche développementale permettra de déterminer les différences éventuelles de vécu selon la période de vulnérabilité spécifique à chaque classe d’âge (i.e., adolescents vs jeunes adultes). Ceci devrait permettre de proposer des pistes aux professionnels des champs de la santé, du médico-social mais aussi de l’école, pour mieux identifier les jeunes aidants et ainsi mieux les accompagner.