Evaluation de l’implémentation d’un nouveau programme médico-social d’accompagnement à l’autonomie des personnes en post-AVC et de leurs aidants

Contexte : En France, plus de 150 000 accidents vasculaires cérébraux (AVC) surviennent chaque année. L’AVC est un facteur de risque majeur de dépendance, représentant la première cause de handicap non traumatique acquis de l’adulte. L’AVC est un évènement brutal dont les conséquences physiques, psychologiques, affectives, sociales et financières bouleversent la vie des patients et de leur entourage. Grâce à l’amélioration de l’accès à la thrombolyse et la thrombectomie, le pronostic à la phase aiguë a été profondément amélioré. Néanmoins, l’augmentation de la survie post-AVC et l’évolution de la typologie des séquelles nécessitent le développement de dispositifs d’accompagnement dédiés à ces personnes en post-AVC. Actuellement la prise en charge sanitaire est bien structurée pour la phase aiguë et on observe une amélioration de l’offre de soins en services de réadaptation spécialisés, néanmoins l’offre médico-sociale dédiée pour les personnes retournées à domicile reste insuffisante malgré les besoins importants. L’association ARRPAC (Accompagnement, Réadaptation, répit post AVC et cérébrolésés) met en place à Lyon, un nouveau programme médico-social d’accompagnement global (programme AVanCer, ouverture Juin 2022) pour améliorer les capacités d’autonomie et d’adaptation des patients, et soulager le poids social et psychoaffectif des aidants. Cet accueil de jour expérimental, complémentaire des soins de rééducation fonctionnelle et de prévention de la récidive, propose aux adultes présentant des séquelles post-AVC et à leurs aidants suite au retour à domicile, des programmes d’éducation thérapeutique, d’activité physique adaptée, de remédiation sociale et cognitive et des ateliers thérapeutiques, ainsi qu’un lieu d’échange, d’information et d’écoute pour les patients et leurs aidants. Pour atteindre son ambition, ARRPAC et le programme AVanCer doivent s’intégrer dans l’offre d’accompagnement existante, créer des partenariats avec les structures de soins et évaluer sa plus-value pour assurer sa pérennité. En cas d’efficacité et de bénéfices montrés pour les patients, les aidants et le système de santé, une telle structure pourrait être déployée sur d’autres territoires. Objectifs : Notre étude évalue l’implémentation du programme AVanCer en termes d’effet sur le public visé, d’expérience des participants et de mise en œuvre selon le cadre évaluatif REAIM (Glasgow et al, 1999). L’objectif principal du projet est d’évaluer l’efficacité de ce dispositif pour atteindre les objectifs des personnes accompagnées, fixés à l’initiation du programme AVanCer  avec les professionnels, au moyen de l’échelle Goal Attainment Scaling (GAS) réévaluée à la fin du programme. Les objectifs secondaires sont (1) d’étudier l’effet de l’accompagnement en fin de programme et 6 mois après la fin du programme, auprès des personnes en post-AVC sur la qualité de vie, l’anxiété, l’état fonctionnel, l’autonomie en santé et l’adhésion aux traitements préventifs secondaires; des aidants principaux sur la qualité de vie, l’anxiété, le fardeau perçu et le retentissement financier; (2) d’étudier l’implémentation du dispositif (fidélité, adoption, maintenance), et de son intégration dans l’offre territoriale d’accompagnement post-AVC (articulation avec les structures existantes, impact sur les parcours); (3) d’estimer les coûts de production pour la structure du programme AVanCer ainsi que son effet sur le fardeau économique de l’aide informelle à 6 mois et (4) d’étudier la transférabilité de cette nouvelle structure dans d’autres contextes à l’aide de la grille ASTAIRE (Cambon et al, 2013) Méthode : Etude de méthodologie mixte s’appuyant sur une approche quantitative par suivi d’indicateurs de fonctionnement du dispositif (implémentation) et suivi prospectif de la cohorte des patients accompagnés dans le programme AVanCer et leurs aidants (efficacité); et sur une approche qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d’un échantillon de patients, aidants et professionnels. La naissance du programme est issue d’un travail participatif porté par une patiente et incluant l’association de patients France AVC-69. Une approche participative avec les usagers du programme sera mise en œuvre pour définir les évolutions à mettre en œuvre suite à l’évaluation.
Perspectives : Eval-ARRPAC est une étude pragmatique qui par l’entremise du cadre REAIM permettra de valider la capacité d’implémentation et la plus-value de l’accompagnement médico-social global des personnes et post-AVC et de leurs aidants. De plus, la compréhension des mécanismes d’implémentation (barrières et leviers) et d’impact du programme AVanCer permet la co-construction d’un outil d’aide à la décision accompagnera le transfert et à la généralisation du programme. Si cette intervention s’avère efficace, implémentable et transposable, elle pourra être étendue à d’autres situations dans le but d’améliorer l’état de santé de la population et de lutter contre les inégalités de santé.