Déficience intellectuelle et parentalité : offres alternatives d’accompagnement de l’adulte

La parentalité est un enjeu central, comme étape majeur du parcours de vie des adultes, mais qui pose des questions complexes pour les personnes en situation de handicap, et particulièrement de handicap mental, tel que la déficience intellectuelle. Jusqu’à présent, quelques études ont été menées dans les pays anglo-saxons (Feldman, 1997 ; Lalande et al. 2002 ; Schalock et al., 2010) et en France (Coppin, 2005 ; Leroux & Scelles, 2007 ; Chatroussat, 2011). Les dispositifs et modalités d’accompagnement à la parentalité restent toutefois trop peu étudiés avec les adultes présentant une déficience de modéré à sévère, logeant de ce fait en foyer médio-social. Comment est-ce que la vie sexuelle, affective, de couple et le projet d’enfant est entendu et perçu par les professionnels dans les foyers de vie et les foyers d’accueil médicalisé ? Alors que les dispositifs d’accompagnement n’ont eu cesse de se développer ces dernières années pour centrer la prise en charge sur les projets de vie, il semble que le sujet de la vie sexuelle et de la potentiel parentalité des usagers en déficience intellectuelle reste un sujet tabou, sur lequel encore trop peu d’offre d’accompagnement sont pensées. Dans ce cadre, ce projet de recherche a pour but d’interroger dans quelle mesure le désir de vie de couple et le désir d’enfants sont des besoins non-visibles. En quoi, alors l’offre de soin peut être adaptée ?

Les objectifs de cette recherche sont ainsi :
– Evaluation des besoins non-visibles chez les usagers.
– Evaluation des modes d’accompagnement actuels et de la formation des professionnels.
– Elaboration d’une méthodologie de formation des professionnels et de travail avec les usagers sur ces questions pour offrir des pistes d’offre d’accompagnement alternatif à la vie affective, sexuel et aux projets de parentalité des adultes en situation de déficience intellectuelle de modérée à sévère.

Nous formulons à ce titre plusieurs hypothèses :
– l’accès à la parentalité des usagers est en partie entravée par des représentations sociales infantilisantes et « validistes » du handicap qui, conjuguées aux avancées juridiques, alimentent des pratiques d’accompagnement ambigües créant des zones de tension, de frustrations et de souffrances.
– des espaces d’accompagnement et de sensibilisation des professionnels et des usagers, avec le soutien de la direction des institutions permet des avancées dans l’aménagement de l’habitat ces adultes, c’est à dire la possibilité pour la personne de s’interroger et d’agir librement autour des sujets qui attraits à la sexualité et à la parentlité, et, pour l’établissement d’écouter et d’accompagner la personne dans le plein exercice de ses droits et la réalisation de son projet de vie.
– La mise en lumière de ces besoins non-visible de ces personnes permettra de réduire les pratiques infantilisantes et de non respect du droit des personnes, mais également, d’augmenter les initiatives de groupes d’accompagnements à la vie affective et sexuelle.
L’évaluation des propositions à la parentalité des personnes en déficience intellectuelle modérée à sévère s’inscrit donc dans un contexte jalonné de problématiques plurielles. L’accès à la parentalité est un droit fondamental pour tout être humain, de même que la possibilité d’avoir une vie affective et sexuelle. Ces points sont-ils toujours respectés et compris par l’environnement familial et institutionnel ? De plus, sans information, les personnes ne peuvent consentir librement. Cet aspect fait de la question un enjeu fort à la fois sur le plan juridique et éthique mais également sur un versant de santé publique. En cela, ce projet permettra de construire des apports précieux sur ces questions, vers la mise en place d’offres d’accompagnement alternatifs à penser au sein des foyers médico-sociaux.
Le sujet étant encore tabou au sein des équipes médico-sociales, il convient de penser la méthodologie avec prudence. Ainsi, nous avons favorisé plusieurs types de dispositifs de recherche, avec une forte présence de la doctorante au sein des établissements participant à la recherche, pour permettre d’impliquer au mieux les équipes sur ce sujet sensible. Des entretiens semi-directifs familiaux et avec des partenaires extérieurs seront aussi menés. Enfin, le cœur de la recherche implique la mise en place de groupes d’expression pour professionnels et usagers, avec une évaluation qualitative de ces groupes.
Si le retour à domicile semble compromis pour ces personnes au handicap lourd, la prise en compte de projets de vie de couple est un chantier où il y a encore beaucoup à construire, notamment dans la réflexion sur l’organisation de l’habitat du foyer à une vie de couple.

Ce projet offre des perspectives importantes sur la construction d’offres d’accompagnement alternatif.
Le projet de recherche aboutira à la retranscription des résultats et prérogatives selon la méthode FALC de manière à permettre à toute personne en situation de handicap intellectuel d’accéder à l’information. Nous éditerons ces données sous forme d’un guide pratique pour permettre aux institutions médico-sociales pour adultes de mener des groupes d’éducation à la vie affective, relationnelle, sexuelle et de parent avec les adultes en situation de déficience intellectuelle. Ce guide pratique tiendra compte des besoins de formation des professionnels sur ces questions et comporta ainsi un volet pédagogique.
Le projet de recherche ouvrira aussi sur un colloque international pluridisciplinaire. Nous publierons aussi un certain nombre d’articles dans des revues françaises, mais aussi internationales, pour diffuser ces prérogatives le plus largement et ainsi œuvrer à la construction d’un réseau international sur ces questions. Nous publierons aussi ces résultats dans des revues lues par les professionnelles.