Communication, Expression, Lecture, Ecriture pour les Personnes Autistes dites à bas niveau de fonctionnement – Recherche participative avec création d’un outil de sciences citoyennes

Contexte : Les travaux consacrés aux capacités des personnes autistes non-verbales dites à « bas niveau de fonctionnement » sont largement sous-représentés dans le monde de la recherche (Russell et al., 2019), alors même que des doutes très importants se font jour sur l’étendue des incapacités de ces personnes au point de récuser l’expression de « bas niveau ». Beaucoup d’entre elles ne parlent pas, montrent un comportement très infantile en apparence mais peuvent apprendre (parfois de manière spontanée) à lire et être capables d’écrire, donc de participer à une discussion, d’exister pour autrui sans manifester de capacités d’expressions faciales ou comportementales laissant supposer leur degré de conscience et de réflexivité. Leur donner une expression, une « voix » par l’écrit constituerait un progrès considérable.Objectifs : Cette étude visera à démontrer et développer des aptitudes communicationnelles, notamment en lecture/écriture, chez les autistes dits de « bas niveau » en suscitant la participation de toutes les personnes autistes et de leurs familles au moyen d’une plateforme en ligne conçue spécifiquement pour ce public nommée « Collective Science ». Cet outil de participation facilitée par l’écrit permettra de construire de nouvelles hypothèses et propositions pédagogiques, mais aussi de constituer un corpus d’échanges exploitable par les chercheurs. Il permettra enfin une forme d’auto-représentation inédite pour les personnes dites déficitaires.Méthode : Ce projet sera intégralement participatif, il inclut dans son équipe deux collaboratrices autistes dont l’une est non verbale, autrefois jugée déficitaire, auteur de textes publiés et mis en scène. Sa notoriété, comme les liens avec les associations partenaires et le médecin associé à l’étude spécialisé dans le champ de l’autisme permettront de susciter un grand nombre de réponses, afin d’obtenir un taux de saturation suffisant dans les réponses et hypothèses proposées (sans nier l’intérêt de pistes singulières).La co-élaboration d’outils au premier rang desquels la plateforme en ligne « Collective Science », dont l’ergonomie sera revue et adaptée à mesure des remarques faites par les participants et dont l’évaluation sera conduite tout au long du projet par les utilisateurs. Les participants à la plateforme, avec l’aide d’un modérateur afin de protéger chacun durant les échanges, proposeront de nouvelles interprétations des comportements et attitudes, ainsi que des propositions d’accompagnement pédagogique visant à faciliter la communication, l’acquisition de la lecture et de l’écriture. Pour cela, les échanges avec Hélène Nicolas, autiste non-verbale membre de l’équipe-projet, seront filmés dans une qualité documentaire, puis finement indexés et analysés en commun, notamment grâce à un éthogramme adapté à l’autisme, pour tenir compte de toutes les dimensions de la communication. Ce travail s’inscrit donc dans une démarche de sciences citoyennes en utilisant un outil de dialogue original pour susciter la participation d’experts expérientiels en autisme à toutes les étapes du projet (de la conception du projet à l’évaluation, en passant par sa mise en forme).Les entretiens filmés et le corpus de textes recueilli en ligne avec le consentement des participants permettront en outre une exploitation croisée en philosophie et sciences cognitives, dans une perspective interdisciplinaire facilitée par l’exigence d’accessibilité des discours dans la dimension participative.Perspectives : Le dispositif « Collective Science » consistera en une suite logicielle complète en ligne, contenant notamment un espace de communication entre chercheurs et citoyens impliqués dans la recherche scientifique, un espace de tâches expérimentales, et un outil permettant la protection des données personnelles collectées compatible RGPD, l’ensemble disponible en open source et pouvant être réutilisé par des chercheurs en SHS pour d’autres types de travaux.Nos résultats et hypothèses seront potentiellement transférables dans le champ du polyhandicap pour identifier les compétences de personnes dont les capacités pourraient avoir été drastiquement méconnues en raison d’une atteinte physique très sévère et compliquée d’autisme. Plus généralement, les résultats de ce travail permettront d’éviter le renforcement de la vulnérabilité physique et psychique par ce que l’on peut appeler la vulnérabilité communicationnelle. Les personnes non-verbales sont trop souvent invalidées, niées dans leurs capacités par l’impossibilité de trouver des moyens d’expression et d’échange partagés. Leur permettre une meilleure reconnaissance et adapter leur prise en soin constitue donc un enjeu de santé publique fondamental