Analyse des parcours de vie des personnes avec TSA suivies par le dispositif SCATED en Ile-de-France depuis sa création

Contexte :
Notre projet s’inscrit dans l’évaluation du dispositif de soins mis en place dans le contexte des Situations Complexes en Autisme et Troubles Envahissants du Développement (SCATED). Ce dispositif a été créé par l’Agence Régionale d’Hospitalisation d’Ile-de-France (ARHIF) en 2009 pour les personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique (TSA) en situation complexe (absence ou rupture de prise en charge et/ou situation de décompensation cognitive et comportementale nécessitant une intervention multidisciplinaire). Articulant sanitaire et médico-social, il comprend trois Unités Mobiles Interdépartementales (UMI) intervenant sur l’ensemble du territoire d’Ile-de-France, et une unité hospitalière neurodéveloppementale localisée sur le Groupe Hospitalo-Universitaire de la Pitié-Salpêtrière (Unité Sanitaire Interdépartementale d’Accueil Temporaire d’Urgence ou USIDATU). Ce dispositif, dont la création répond aux recommandations de bonnes pratiques émises par les grandes instances de santé nationales (HAS, ANESM), constitue l’un des piliers du programme d’actions régional du 3ème plan autisme 2013-2017.Dans le cadre de l’application de ce plan, en Ile-de-France, l’ARS vient de terminer la démarche d’évaluation concertée territorialisée autour de l’autisme dans les huit départements. La question des situations complexes d’autisme demeure une thématique centrale à explorer. Elle s’avère une piste importante pour l’élaboration du 4e plan autisme et pour sa mise en œuvre.

Objectifs :
A partir des constats ayant justifié la création du dispositif SCATED et des observations réalisées au fil des années, plusieurs hypothèses cliniques et institutionnelles ont été formulées par les praticiens pour décrire et expliquer la complexité des situations. Ces hypothèses sont décrites dans la partie du contexte de la recherche. L’étude cherchera à vérifier ces hypothèses en s’appuyant sur une analyse du parcours de personnes accompagnées par les UMI et l’USIDATU et sur les caractéristiques des situations complexes.
L’étude aura pour second impact de permettre aux unités de disposer d’une base de données identique qui devra être renseignée pour les besoins de l’étude. Il sera ainsi possible d’analyser en continu le flux des situations suivies par les trois unités.

Méthode :
L’équipe constituée pour la recherche est pluridisciplinaire. Composée de médecins, de travailleurs sociaux des UMI, de chercheurs en médecine et en sciences sociales, elle sera soutenue par un comité de pilotage constitué d’experts de l’autisme et de personnes avec TSA ou de leur famille. Le Comité de pilotage sera sollicité pour discuter et enrichir les analyses.
L’étude se déroule en trois phases :
Première phase : exploitation des données de l’enquête ES-Handicap et des données agrégées des rapports d’activité des UMI. L’enquête ES renseignée tous les 4 ans par l’ensemble des établissements médico-sociaux fournira une base de comparaison pour dégager des spécificités des situations accompagnées par les UMI. Les données des rapports d’activité des UMI fourniront des premiers éléments concernant la population suivie.
Seconde phase : construction et traitement d’une base de données individuelles concernant l’ensemble des situations suivies depuis 2010. Une typologie des situations suivies sera dégagée par une analyse multivariée (construite à partir des hypothèses de départ).
Troisième phase : Pour approfondir les constats et caractériser davantage les types de situations obtenus au terme de l’approche statistique, un travail qualitatif sera réalisé par entretiens croisés auprès de personnes avec TSA, de leurs familles et de professionnels. Douze situations (quatre par UMI, dont plusieurs seront également connues de l’USIDATU) seront étudiées, trente-six entretiens individuels seront menés.
Le comité de pilotage sera réuni à trois reprises.
L’étude fera l’objet d’une demande d’autorisation unique auprès de la CNIL (autorisation unique CAU-047)

Perspectives :
Les perspectives de l’étude résident dans une meilleure compréhension des mécanismes de la complexité des situations. Elle permettra de proposer des pistes de vigilance et de prévention quant à l’émergence de forme de complexité.
Les données cliniques recueillies pourront être utiles pour d’autres recherches à visée clinique.
Le déploiement de la base de données de l’UMI Est sur les deux autres UMI permettra de disposer de données en continu. Aussi, l’étude n’a pas uniquement une portée de connaissance, elle donne l’opportunité aux trois Unités Mobiles Interdépartementales de mutualiser leurs outils et de construire une observation comparable des situations suivies. de mutualiser leurs outils et de construire une observation comparable des situations suivies.