Analyse des parcours de soins des sujets atteints de Maladie d’Alzheimer et syndrome apparentés (MASA) en France dans les bases de données médico-administratives de 2012 à 2017 : approche longitudinale (PATH – FRADEM)

Contexte : La maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés (MASA), déclarée priorité de santé publique devant ses coûts sanitaires, sociaux et économiques, représente l’une des principales causes d’incapacité et de dépendance du sujet âgé. Sa prise en charge fait l’objet de recommandations et requiert, tout au long du parcours de vie de l’individu (vie à domicile, vie en institution), un dispositif standardisé d’aides médico-psycho-sociales favorisant une approche globale, combinant l’ensemble des différentes composantes de l’offre de soins. En France, avec l’évolution des dispositifs de prise en charge, dont la disponibilité reste cependant variable sur le territoire, les parcours de soins en lien avec les besoins induits par la MASA se sont complexifiés, et de nombreuses articulations sont à réaliser, augmentant le risque de rupture au sein de ce parcours. Or les sujets atteints de MASA vivant à domicile sont particulièrement vulnérables à ce risque de rupture de parcours, ce risque dépendant des aides accessibles apportées par les aidants informels et l’aide professionnelle disponible. Il n’existe pas, en France, de donnée longitudinale décrivant le parcours de soins des patients atteints de MASA en population générale, dans une approche décloisonnée dépassant une vision purement ambulatoire, hospitalière ou médico-sociale, et un effectif conséquent permettant l’analyse de variations géographiques. On peut faire l’hypothèse qu’une fois la MASA identifiée, le parcours de soins fait l’objet d’une forte variabilité (plusieurs profils ou ‘typologies’ de parcours), expliquée par des inégalités socio-économiques et géographiques d’accès aux soins, mais aussi des caractéristiques individuelles, et contextuelles (notamment liées à l’offre de soins).

Objectifs : Décrire, entre 2012 et 2017, les parcours de soins des cas incidents de MASA âgés de 65 ans et plus, identifiés en France, en 2012, dans les bases de données médico- administratives. Etudier les déterminants des variations de parcours et des parcours marqués par une rupture.
Méthodes : Etude de cohorte issue du SNIIR-AM, exploitant les données de la cohorte FRA-DEM incluant l’ensemble des cas incidents de MASA identifiés en France, âgés de ≥ 65 ans en 2012. La MASA sera définie à partir d’un algorithme d’identification validé dans le SNIIRAM. La date index représentera la 1ère date de repérage de la MASA dans le SNIIR-AM (comprise entre le 01/01 et le 31/12/2012). Le parcours de soins sera étudié durant la période 2012-2017, jusqu’ à la 6eme année suivant la date index. Des typologies de parcours de soins multidimensionnels seront identifiés sur la base du recours aux soins ambulatoires, hospitaliers et du recours aux EHPAD, à partir de méthodes d’analyses de séquences (distances d’édition) et de classification (hiérarchique ascendante, algorithme k-medoïde). Des parcours ‘souhaitables’ et évocateurs de rupture seront recherchés avec leurs déterminants individuels et contextuels. Nous étudierons enfin d’éventuelles variabilités géographiques des typologies évocatrices de rupture au sein des parcours, et leurs facteurs associés, individuels comme contextuels, par des modèles de régression multiniveaux.

Perspectives : Cette étude apportera des données au long cours, récentes et inédites en population générale française, sur les parcours de soins des cas incidents de MASA. Elle permettra d’étudier le recours effectif à l’offre de soins disponible, décrire et analyser les variabilités territoriales de parcours et leurs déterminants, dans la perspective d’un égal accès aux soins et une meilleure prise en charge. Ce travail constituera ainsi une aide à la décision vis à vis des politiques de santé et médico-sociales autour de la prise en charge de MASA (planification et coordination des soins, réflexion autour des freins aux parcours souhaitables). Poursuivi par un axe médico-économique, il pourrait apporter des éléments autour du financement au parcours de soins dans la MASA.