Accompagnement à l’Appropriation, l’aUtoGestion et l’édUcation théRapeutique continuE concernant la prévention secondaire du Lesé Médullaire – AUGURE-LME

Contexte La lésion post-traumatique de la moelle épinière concerne environ 50 000 personnes en France, avec 1000 à 1200 nouveaux cas par an. L’épidémiologie des lésions de la moelle épinière (LME) non traumatiques est beaucoup moins connue mais relève du même type d’encadrement, dont les bonnes pratiques cliniques ont été décrites dans la littérature médicale internationale et synthétisée en France dans une circulaire ministérielle en 2004. Néanmoins, et malgré un suivi médical proposé aux personnes concernées, les suites au long cours d’une LME comportent le risque de complications, dites conditions secondaires du fait des conséquences médicales mais aussi économiques et sociales qu’elles induisent. L’OMS, dans deux rapports complémentaires, a réalisé un état des lieux à partir de la littérature internationale, considérant la LME comme un exemple de handicap permettant de transposer des problématiques induites et des solutions à proposer à une population plus générale en situation de handicap, insistant sur l’importance de recherches complémentaires. La survie des personnes avec une LME a été améliorée au cours du XXème siècle, essentiellement du fait de l’amélioration des prises en charges initiales de réanimation et neurochirurgicales, et aussi grâce à la rationalisation de la gestion en centres de recours des déficiences multisystémiques induites par la LME. Néanmoins, la survie sur du plus long terme tend à stagner depuis les années 1980 et cette situation, associée à des taux de complications notamment cutanées (escarres pelviennes) et urinaires dont l’incidence ne diminue pas au fur et à mesure des années, conduit à favoriser les programmes de prévention au long cours. La prévention concerne des éléments médicaux et rééducatifs initiaux, notamment via l’éducation thérapeutique du patient, liés aux déficiences et limitations d’activité, mais la littérature a aussi montré l’impact majeur des restrictions de participation sociale sur la morbidité et la mortalité post-LME. Tout au long des années, une fois des routines trouvées, le risque de conditions secondaires relève d’une triade qui concerne le vieillissement physiologique de la personne, ses choix au sein d’une vie personnelle organisée au quotidien et les expériences personnelles qui ont pu conduire à des réajustements suite aux épreuves rencontrées. L’ensemble interférant aussi avec les capacités d’adaptation, de coping positif et de résilience individuelles des personnes depuis la période du traumatisme psychologique induit par la LME, quelle que soit son origine.
 
Objectifs Se questionner sur les modalités et le contenu d’un accompagnement des personnes lésées médullaires au-delà de la phase initiale s’est fait en équipe interdisciplinaire impliquant au même niveau que les chercheurs et les médecins, les personnes lésées médullaires et leurs proches. Les échanges ont permis de dégager la question de recherche : Dans quelle mesure l’éducation thérapeutique continue favorise-t-elle la participation sociale des personnes paraplégiques et tétraplégiques, leur devenir psychosocial et la prévention des conditions secondaires ?
 
Méthodes Un recueil de données sera réalisé par entretiens biographiques pour recueillir des témoignages longs et approfondis de personnes lésées médullaires afin d’appréhender les périodes et/ou de situations inhabituelles ou à risque de rupture, les stratégies développées pour faire face et les moyens d’action identifiés a posteriori par les personnes avec une LME. Nous commencerons par recruter dix enquêté.e.s inclus via les deux centres de l’étude puis la méthode de proche en proche sera mise en œuvre jusqu’à obtenir une saturation des discours lors de la passation des entretiens, seuil que nous estimons atteindre à partir de 40 à 50 entretiens en tout. Deux focus group seront aussi organisés au sein de chaque association partenaire du projet. Les focus group rassembleront entre 6 et 12 personnes soit des personnes lésées médullaires, soit des proches qu’ils se définissent comme aidants ou non, avec un rôle de contrôle de la qualité de la recherche par triangulation écologique.
 
Perspectives Si la recherche montre l’intérêt des personnes lésées médullaires pour un programme d’accompagnement diffus et discret qui prendrait la forme pédagogique de l’ETP, la perspective sera alors de participer à définir et formaliser plus globalement l’éducation thérapeutique continue et de déterminer le medium ou les media les plus adaptés ainsi que les thématiques à proposer et les modalités de mise à disposition vers les personnes avec une LME.