Etat de santé, parcours de vie, et vécu des familles des personnes polyhandicapées à domicile

Contexte
Le polyhandicap/PIMD (Profound intellectual and multiple disabilities), situation de handicap rare, est une affection chronique conséquence d’une anomalie ou d’une lésion survenant sur un cerveau en développement, à l’origine de dépendance majeure vis-à-vis de l’entourage. La cohorte EVAL-PLH, initiée en 2015, documente les états de santé et les parcours de soins des personnes polyhandicapées, ainsi que le vécu de leurs aidants. Les personnes polyhandicapées vivant à domicile sont celles pour lesquelles les données sont les plus fragiles. Il s’agit de personnes prises en charge strictement ou majoritairement à domicile.
Objectif
L’objectif de ce projet est de documenter, dans une population de personnes polyhandicapées prise en charge exclusivement ou majoritairement à domicile : l’état de santé et la sévérité, les consommations de soins et éducatives, les parcours de vie et le vécu des familles. Le projet PolyHOME s’appuiera sur le 3ème temps d’observation de la cohorte EVAL-PLH qui sera organisé en 2025.
Méthodologie
Le repérage de ces personnes et familles se fait essentiellement à partir des consultations médicales dédiées ou des structures médicosociales offrant une modalité d’accueil en externat. Le projet PolyHOME est composée de 7 équipes. Les partenaires qui recruteront les personnes éligibles sont les services de consultations organisées au sein des centres hospitalo-universitaires de l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille (Équipe 1 : Timone), de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (Équipe 2 : Trousseau, Necker, San Salvadour), des Hospices Civils de Lyon (Équipe 3), et du Comité d’études, d’éducation et de Soins auprès des personnes polyhandicapées (Équipe 4). Sont également associés des chercheurs universitaires épidémiologistes, psychologues (Aix Marseille Univerité, Équipe 5) et sociologues (Université de Montpellier, Équipe 6), ainsi que des représentants de familles (Équipe 7). Il est attendu un recrutement d’environ 660 personnes polyhandicapées prises en charge exclusivement ou majoritairement à domicile (et 620 parents) sur 12 mois. Les données à collecter comportent des informations relatives à l’état de santé (sévérité, comorbidités, handicaps associés, dispositifs invasifs), au parcours de vie (soins, éducation, vie sociale), et au vécu des parents (vie socioprofessionnelle, familiale, obstacles, attentes).
Perspectives
Au-delà de la production de nouvelles connaissances, ces informations, si les acteurs (familles, soignants, décideurs) s’en emparent, seront force de propositions pour la mise en œuvre d’actions ciblées sur le bien-être des personnes concernées (personnes polyhandicapées et aidants) et pour l’amélioration de la performance du système de prise en charge à domicile dans sa globalité. L’identification des obstacles et des attentes des parents permettra de développer la dimension participative dans le développement et l’implémentation d’actions.