Conséquences des restrictions d’accès aux soins et à l’accompagnement habituels des personnes en situation de handicap pendant la pandémie de Covid-19

Contexte : Depuis le début de l’année 2020, des mesures inédites ont été mises en œuvre en France pour tenter de limiter la pandémie de Covid-19, notamment des confinements obligatoires au lieu de résidence. Bien que l’accès aux soins ait fait partie des dérogations de déplacement possibles, une forte diminution du recours au système de santé a été observée. Cette situation est susceptible d’impacter plus particulièrement les populations ayant un besoin de suivi régulier et au long cours, telles que les personnes avec un handicap lié à une pathologie invalidante. Au-delà de l’accès aux soins, les restrictions de déplacement ont possiblement réduit leur accès aux services d’accompagnement (notamment médico-sociaux) et reporté cette responsabilité sur leur entourage. Pourtant, la littérature sur ces aspects demeure fruste. Dans ce contexte, des professionnels en charge du suivi sanitaire de personnes en situation de handicap, inquiets face à la dégradation de l’état de santé de leurs patients observée sur le terrain, se sont rapprochés d’équipes de recherche pour développer le projet participatif ici proposé pour financement. ObjectifsL’objectif principal de cette recherche est d’évaluer les conséquences des restrictions d’accès aux soins et à l’accompagnement pendant la pandémie de Covid-19 chez les personnes en situation de handicap. Cet objectif principal se décline en deux objectifs intermédiaires : 1/ la caractérisation des restrictions d’accès aux soins et à l’accompagnement pendant la crise sanitaire dans les populations d’intérêt ; 2/ l’identification des conséquences de ces restrictions sur l’état de santé au sens large, c’est-à-dire incluant perte d’autonomie et mortalité, à court et moyen terme.MéthodesLa recherche se centre sur quatre populations en situation de handicap pour lesquelles un besoin de suivi et d’accompagnement multiple et régulier est nécessaire et relève de plusieurs secteurs : personnes vivant avec une lésion médullaire, une sclérose en plaques, un trouble psychotique ou bipolaire, ou un trouble envahissant du développement. Ce projet s’appuie sur une expertise pluridisciplinaire et une approche participative impliquant des cliniciens à toutes les étapes du projet. Il sera mis en œuvre en mobilisant d’une part, des données médico-administratives exhaustives sur la consommation de soins à l’échelle nationale (Système national des données de santé, SNDS) et d’autre part, des données issues d’entretiens biographiques menés auprès de nos populations d’étude, dans trois régions de France différemment impactées par la pandémie. La recherche repose sur trois modules complémentaires : 1/ la quantification des restrictions d’accès aux soins des populations d’intérêt à l’échelle nationale au cours de la pandémie de Covid-19 à partir des données du SNDS en s’appuyant sur les parcours de soins pré-pandémiques ; 2/ la mise en place d’une enquête exploratoire pour interroger les parcours d’accompagnement et comprendre leur articulation avec les parcours de soins par des entretiens reposant sur une grille biographique (Ageven), réalisés sur un échantillon de 200 à 250 personnes issues des quatre populations d’intérêt, et appariés à leurs données de consommation de soins ; 3/ l’évaluation des conséquences des restrictions d’accès aux soins et à l’accompagnement sur l’état de santé à partir d’un ensemble d’indicateurs (motifs d’hospitalisation, mortalité prématurée…) construits à partir du SNDS. PerspectivesLes résultats attendus sont de documenter les enjeux indirects d’une crise sanitaire sur les personnes en situation de handicap en permettant une meilleure compréhension des situations de restriction d’accès aux soins et à l’accompagnement habituels de ces personnes au cours de la pandémie de Covid-19 et des conséquences sur leur état de santé. Ces résultats permettront de sensibiliser les différentes parties prenantes aux problématiques de ces populations et d’orienter les politiques publiques visant à atténuer les éventuelles pertes de chances mises en évidence et à mettre en place des mesures de protection de ces publics dans des contextes de crises futures (élaboration de recommandations). Par ailleurs, ce projet apportera une valeur ajoutée à la recherche par la mise en œuvre de méthodes innovantes dans le champ du handicap (identification des populations dans des bases médico-administratives à l’échelle nationale et lien avec des données d’enquêtes ad hoc complémentaires) qui pourront être reproduites dans le cadre d’autres travaux