Bien-être des parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : études comparatives interculturelle et inter-trouble

Contexte : L’accompagnement et le soutien des parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que l’étude de leur adaptation au handicap de leur enfant, constituent aujourd’hui une nécessité clinique et scientifique majeure, encouragée par la Stratégie Nationale pour l’Autisme (2018). Le TSA représente toujours en France un handicap difficile à accompagner, causant une souffrance à l’entourage familial, et fortement marqué par une ségrégation et une stigmatisation sociale. La littérature met en évidence un impact sur le bien-être des parents induit par le TSA. Cet impact pourrait être différent d’une culture à l’autre. Il pourrait également être différent pour les parents d’enfants ayant un autre trouble du neurodéveloppement, tel que le trouble développemental de la coordination (TDC).
Objectifs : Cette étude vise à évaluer le stress parental, la symptomatologie anxio-dépresssive et la qualité de vie de parents d’enfants TSA ou TDC et de mieux comprendre la spécificité du bien-être parental en fonction de variables individuelles, psychosociales et culturelles.
Méthodes : Le recrutement se fera au sein de centres de diagnostic, de services spécialisés et d’associations défendant la cause des personnes TSA et TDC et leurs familles. Quatre groupes de 100 parents chacun sont prévus : trois groupes de parents d’enfants TSA – un vivant en France, un aux États-Unis et un au Liban – et un groupe de parents français d’enfants TDC.
Des outils auto-évaluatifs seront remplis directement par les parents, afin de mesurer leur stress parental, leur symptomatologie anxio-dépressive, leur qualité de vie, leurs stratégies de coping et de régulation émotionnelle, la stigmatisation internalisée, le soutien social perçu, ainsi que la sévérité des troubles du comportements de l’enfant, et les difficultés de coordination motrice chez les enfants présentant un TSA et un TDC. Un questionnaire sociodémographique permettra également de recueillir des données complémentaires sur les participants et leurs enfants.
Des entretiens de recherche individuels et semi-directifs seront menés afin d’enrichir les données quantitatives de l’étude. Cette méthode qualitative permet d’explorer en profondeur le vécu et l’expérience des participants. Une grille d’entretien, spécialement conçue pour les besoins de l’étude, permettra de spécifier le vécu des parents d’enfants ayant un TSA et celui des parents d’enfants ayant un TDC, et d’investiguer les différences interculturelles des politiques d’accompagnement des parents d’enfants avec un TSA. Par ailleurs, les entretiens permettront de clarifier le lien entre certaines variables (différences comportementales entre le TSA et le TDC, qualité de vie extrafamiliale, loisirs, etc.) et le bien-être parental.
Perspectives : Les résultats de cette étude permettront une meilleure connaissance du rôle des spécificités individuelles, psychosociales et culturelles dans le bien-être parental. Ainsi, ils permettront d’orienter la mise en place des dispositifs de soutien et d’accompagnement des familles d’enfants présentant un trouble neurodéveloppemental (TSA et TDC). Ces données sont indispensables pour pouvoir orienter les familles à travers les modifications des politiques publiques associées à la prise en charge des troubles du neurodéveloppement et du handicap. La comparaison inter-trouble devrait aussi permettre de mieux comprendre la base des difficultés rencontrées par ces familles, concernant le degré de la symptomatologie ou les difficultés liées au manque de support du système de santé ou éducatif.