Etude de la prévalence et de la consommation de soins des patients TSA à partir des données médico-administratives du SNDS

Le trouble du Spectre de l’autisme (TSA) est un des troubles du neurodéveloppement décrit dans le DSM5 (American Psychiatric Association, 2013). Ce syndrome hétérogène apparait dans l’enfance et persiste toute la vie avec des évolutions différentes d’un sujet à l’autre. Il est caractérisé cliniquement par l’association d’un déficit de la communication sociale à des comportements restreints et répétitifs (DSM 5). La prévalence du TSA a connu une importante augmentation ces 10 dernières années avec des estimations très variable d’un pays à l’autre allant de 4,2/1000 en France et 31/1000 en Islande. En France, il n’existe pas de système de surveillance épidémiologique permettant d’estimer la prévalence nationale des TSA en population générale. Néanmoins, deux registres des handicaps de l’enfant mis en place dans les départements de la Haute-Garonne (RHE31), l’Isère, la Savoie et Haute Savoie (RHEOP) enregistrent les cas de TSA chez les enfants au cours de leur 8ème année de vie. Ces registres mettent en évidence une augmentation de la prévalence du TSA ainsi qu’une variabilité géographique qui entrave la généralisation des résultats au niveau national. Or, la production de données épidémiologiques fiables à l’échelle nationale et territoriale est essentielle à la prise en compte des besoins des personnes avec TSA et à l’évaluation des politiques publiques. L’objectif principal de notre projet est d’estimer la prévalence annuelle du TSA chez les enfants, adolescents et adultes jeunes à l’échelon national et régional à partir des bases de données médico-administratives (SNDS), d’étudier son évolution sur la période 2010-2019 et sa distribution géographique en lien avec des indicateurs sociodémographiques et d’accessibilité aux soins. Nos objectifs secondaires sont de valider un algorithme de détection des TSA dans le Système National de Données de Santé (SNDS) et d’estimer les coûts médicaux directs liés à la prise en charge du TSA.Les bases de données du SNDS contiennent l’ensemble des soins médicaux et des traitements remboursés pour les bénéficiaires de l’Assurance Maladie dispensés en secteur privé ou public. La prévalence du TSA sera estimée à partir des données du SNDS en utilisant un algorithme de détection des cas de TSA. Cet algorithme de détection des cas sera testé et validé sur des échantillons de validation. Cette prévalence sera étudiée en tenant compte d’indicateurs géographiques, socioéconomiques et d’accessibilité aux soins afin d’étudier les facteurs associés à la forte disparité des taux observés en France et à l’étranger. Une estimation des coûts direct médicaux sera effectuée du point de vue de l’assurance maladie. Notre projet propose donc le développement d’indicateurs fiables sur la prise en charge du TSA en France dans le but de fournir des indicateurs et des outils utiles au pilotage des politiques de santé et du handicap en France, de favoriser le développement d’interventions appropriées et de contribuer ainsi à l’amélioration de la prise en charge et l’accompagnement des personnes avec un TSA ainsi que la réduction des inégalités d’accès aux soins pour ces populations vulnérables