Emploi, Parcours de soins et Autonomie des JEUnes adultes avec Paralysie cérébrale : données européennes

Contexte : La paralysie cérébrale constitue le handicap physique le plus fréquent chez les enfants. Aujourd’hui, on estime que 90% des individus atteints de paralysie cérébrale devraient atteindre l’âge adulte, ouvrant de nouvelles questions concernant leur intégration dans la société. Bien que le contexte dans la plupart des pays soit de plus en plus favorable à l’intégration, ces jeunes adultes doivent faire face à de nombreuses difficultés dans leur accession à l’autonomie. L’accès aux études supérieures et à l’emploi interroge la possibilité d’une future autonomie financière. Le maintien d’un accès aux soins satisfaisant permet d’envisager un épanouissement personnel et un bien être, possibles facteurs de réussite dans l’exercice de leurs rôles sociaux. Ces questions sont étudiées dans un contexte européen où les politiques publiques du handicap et les environnements de la vie quotidienne (aides, accessibilité, discriminations, …) varient de manière significative.Objectifs : L’objectif de ce projet est double : (1) étudier l’accès à l’emploi des jeunes adultes avec paralysie cérébrale en comparaison à la population générale du même âge, et d’en identifier les principaux freins dans les différents contextes européens, et déterminer les facteurs prédictifs d’un accès à l’emploi, au premier rang desquels la scolarisation inclusive dans l’enfance, mais également le rôle de l’environnement, de facteurs personnels et de la participation ; (2) décrire l’utilisation des services de santé, les besoins en santé non satisfaits et la satisfaction vis-à-vis de ces soins, et explorer dans quelle mesure les facteurs personnels (sévérité du handicap, douleur, conditions de vie et position socioéconomique personnelle) et environnementaux (aides, accessibilité, attitudes) sont liés aux besoins de santé non satisfaits.Méthodes : Nous utiliserons les données d’interview déjà collectées et disponibles de l’étude SPARCLE3, une étude observationnelle multicentrique européenne comprenant de jeunes adultes (22-27 ans) atteints de paralysie cérébrale, suivis dans la cohorte SPARCLE ou nouvellement recrutés, ainsi qu’un échantillon de jeunes d’un âge similaire représentatif de la population générale. Cette étude comporte des données issues d’un ensemble de questionnaires explorant les déficiences et la santé, les facteurs personnels les facteurs environnementaux (environnement familial, prestation de services, besoins et disponibilité des éléments environnementaux) et de participation.Perspectives : Ce projet contribuera à mieux comprendre le contexte de l’emploi et de l’accès aux soins chez les jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale et identifier les freins principaux, permettant ainsi d’orienter vers des accompagnements plus adaptés pour une transition vers l’âge adulte réussie. En parallèle de la valorisation des résultats au sein de la communauté scientifique (communications lors de congrès et publications scientifiques), un travail collaboratif sera mené avec les associations de patients et les jeunes ayant participé à l’étude qui le souhaitent, afin de développer des outils pour les informer sur ces questions