Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les PRoches Aidants. Le cas des enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle

Contexte : Aujourd’hui, la reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants favorise le développement et la consolidation d’une véritable politique de soutien aux proches aidants, notamment avec le déploiement du 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle. Néanmoins parmi les aidants, les situations sont hétérogènes. Deux singularités sont ici privilégiées : la première est relative à l’aide apportée par les parents aidants. La seconde porte sur les parents aidants auprès d’enfants atteint de maladie rare (MR) avec déficience intellectuelle (DI) dont ceux en situation de handicap rare (HR). Cela rejoint l’un des axes du PNMR 3, l’axe 8, intitulé « faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants » dont l’un des objectifs est de « faciliter l’accès aux dispositifs, droits et prestations destinées aux personnes handicapées et à leurs aidants ». Cela converge également avec l’un des engagements du futur 3ème Schéma National Handicaps Rares qui pourrait être : « reconnaître les attentes des personnes et de leur entourage et accompagner les aidants ».ObjectifsNotre projet vise à identifier, décrire et analyser les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de MR avec DI (dont certains sont porteurs de HR) et les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Par ailleurs, nous investiguerons le phénomène de « rareté » et/ou ses impacts. Les MR et les HR sont souvent associés à la rareté des expertises et des réponses (notamment médicales et médico-sociales), à la rareté de l’aide mobilisable (notamment due à la complexité du handicap), à l’incertitude et au délai du diagnostic, autant de situations qui sont de nature à influencer la situation d’emploi du parent-aidant. Cela se traduit plus souvent par des ruptures de parcours dans les prises en charge institutionnelles, ce qui impacte immédiatement les situations.Le projet se structure en deux axes. Le premier vise à identifier, décrire et analyser les situations d’aide apportées par les parents-aidants aux enfants atteints de MR avec DI. Le second vise à mieux comprendre les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. MéthodesLe projet adopte un positionnement pluridisciplinaire. Pour investiguer chacun des axes, nous mobiliserons les cadres théoriques et empiriques spécifiques à l’économie – particulièrement les champs de l’économie de la famille, de l’économie du travail et de l’économie de la santé – et à la sociologie – dans une perspective compréhensive. Le projet, qui se déroule sur 30 mois, exploitera trois types de matériaux au cours de 6 phases. La constitution et l’exploitation d’un corpus de documents écrits (ouvrages qui peuvent aller du témoignage au roman, articles qui, dans des revues ou des ouvrages scientifiques, viennent apporter le point de vue des parents/aidants, blogs et forums d’associations). Des données qualitatives recueillies à la fois par des entretiens exploratoires, en amont de la réalisation du questionnaire et par des entretiens d’approfondissement en aval de l’analyse quantitative. Des données quantitatives (issues d’une base de données ad hoc), collectées sur la base d’un questionnaire auto-administré en ligne. Le corpus documentaire et son analyse serviront autant l’analyse économique que l’analyse sociologique. Les données quantitatives seront quant à elle principalement mobilisées pour les analyses économiques. Mais, elles serviront aussi la réflexion des analyses sociologiques. De la même manière, les données qualitatives seront principalement mobilisées pour l’analyse sociologique, mais nourriront la construction du questionnaire et les analyses économiques. La mise en lien de tous ces « matériaux » sera primordiale afin de mener des analyses enrichies des apports des deux disciplines, dans le cadre d’une réflexion complémentaire. Le plan d’étude que nous proposons repose sur cette complémentarité.PerspectivesEn lien avec les politiques publiques évoquées dans le contexte, les résultats du projet permettront de mieux identifier, décrire et comprendre : les configurations d’aide déployées autour des enfants atteints de MR avec DI (dont certains sont porteur d’HR) et l’impact des raretés associées ; la construction et le développement des connaissances et compétences des parents qui deviennent des aidants ; les répercussions de ces configurations sur les situations d’emplois des parents-aidants. Les résultats permettront notamment de mettre en évidence les leviers et les obstacles à la reconnaissance du rôle des parents-aidants et à la conciliation aide-vie professionnelle. Par ailleurs, si notre étude porte sur une population singulière, des points communs avec d’autres populations fragiles existent. Les résultats pourront ainsi éclairer d’autres situations d’aides et nourrir des questionnements communs