Intervention développementale précoce DENVER pour les enfants avec polyhandicap : une étude pilote de faisabilité et d’efficacité

Les enfants en situation de polyhandicap présentent des troubles de la communication et de l’interaction dans un contexte d’un dysfonctionnement cérébral précoce ayant pour conséquences de graves perturbations motrices, perceptives, cognitives et de la construction des relations avec l’environnement. Un syndrome autistique peut y être associé dans le cadre de certaines maladies pourvoyeuses d’autisme syndromique. L’amélioration des compétences de communication représente un enjeu fonctionnel et de qualité de vie majeur pour ces enfants et leur famille.Parmi les programmes d’intervention précoce ciblant tout particulièrement le développement de la communication dans le champ des troubles du neurodéveloppement, l’Early Start Denver Model (ESDM) apparaît comme la méthode la plus étudiée en intervention précoce en autisme, ayant montré de solides preuves d’efficacité à la fois sur le plan clinique et fonctionnelle mais également sur des biomarqueurs de changements en EEG. Elle s’est imposée comme la méthode la plus recommandée en France et sur la plan international pour la prise en charge des enfants de moins de 4 ans avec Trouble du spectre autistique (TSA).L’ESDM est un programme applicable dès 9 à 12 mois, basé sur les connaissances les plus actuelles concernant l’apprentissage des très jeunes enfants et qui vise à accélérer le rythme de développement dans tous les domaines et plus particulièrement dans les domaines cognitifs, socio-émotionnels et du langage. Le modèle implique l’intervention d’une équipe interdisciplinaire appliquant un programme développemental global qui vise des objectifs multiples rigoureusement rédigés et réévalués de façon trimestrielle et son enseignement s’intègre dans des activité de jeu très appréciées de l’enfant.Les caractéristiques et les preuves d’efficacité chez les enfants avec un trouble du neurodéveloppement précoce de type TSA de ce programme nous amène à faire l’hypothèse qu’il serait un très bon programme de stimulation précoce chez les jeunes enfants avec un trouble du neuro-développement sévère menant à une situation de polyhandicap. Cependant, cette question n’a jamais été explorée car ces enfants sont jusqu’à présent systématiquement exclus des recherches sur l’efficacité de l’ESDM. L’objectif principal de ce projet de recherche est d’évaluer la faisabilité et l’efficacité sur les compétences les plus fondamentales de communication verbale et non verbale de l’intervention ESDM chez 6 enfants avec polyhandicap de 30 à 48 mois en utilisant une méthodologie de type SCED (Single Case Experimental Design). Les objectifs secondaires seront de mesurer les changements dans les autres domaines du développement également ciblés dans le cadre de ce programme global.Cette méthode repose par ailleurs sur une forte participation des parents et est conçue pour être transposée par eux au domicile dans toutes les routines du quotidien. L’ESDM prévoit en effet un transfert de stratégies depuis des professionnels formés aux parents, permettant à la fois d’augmenter la période d’exposition de l’enfant à la méthode mais aussi de soutenir ces derniers très précocement dans leur parentalité et leur sentiment de compétence. La mise en place de ce type d’intervention précoce chez les enfants avec polyhandicap pourrait ainsi permettre une amélioration de la qualité de vie parentale que nous chercherons à mettre en évidence également. Ce projet permettrait d’établir la faisabilité et les premières preuves d’efficacité d’une nouvelle modalité d’intervention précoce pour les enfants avec polyhandicap. Ces preuves poseraient les bases d’un essai contrôlé randomisé multicentrique et un espoir sérieux d’améliorer la trajectoire de développement de très jeunes enfants à haut risque d’évolution vers un polyhandicap en misant sur l’importante neuroplasticité maximale aux âges précoces de la vie