Impact familial du polyhandicap : approche méthodologique mixte

Contexte : Le polyhandicap (PLH) associe une déficience mentale profonde et un déficit moteur grave, à l’origine d’un niveau de dépendance très élevé. Cette dépendance nécessite un accompagnement humain et technique permanent. Cet accompagnement est pour partie accompli par les familles. Dans un travail préalable, financé par le CNSA-Iresp (2013, Handicap et Perte d’Autonomie session 7 : Etude Familles-PLH), nous avons pu mettre en évidence que les familles confrontées au PLH présentent une détérioration notable de leur qualité de vie. Cette 1ère étude, basée sur une enquête transversale et utilisant des méthodes quantitatives, n’a pas permis d’explorer : 1) l’aspect dynamique et l’évolution dans le temps de ce vécu, 2) les mécanismes sous-tendant les difficultés rencontrées, les besoins et les attentes des familles. ObjectifsCe projet documentera :1) L’évolution dans le temps de l’expérience psychosociale des familles : nous étudierons les changements de la perception du vécu, des stratégies d’ajustement utilisées et des conséquences dans leur vie quotidienne en disposant de données longitudinales (deux évaluations distantes de 5 années) ;2) La nature des difficultés rencontrées et les attentes des familles : nous utiliserons, sur un échantillon de familles, une approche pluri-méthodologique mixte combinant l’évaluation quantitative et l’évaluation qualitative basée sur une démarche compréhensive. Le projet combine l’expertise :- des acteurs scientifiques initiateurs de l’étude Familles-PLH : 5 centres prenant en charge des sujets polyhandicapés (San Salvadour, hôpital Trousseau, La Roche Guyon, UGECAMidf, CESAP) et une équipe de recherche sur les systèmes de santé (EA 3279, Ceress, Aix Marseille Université) ; – d’une équipe de psychologie clinique maitrisant les approches mixtes (LPS EA 849, Aix Marseille Université).Méthodesa) L’approche quantitative : – Comporte 2 temps d’évaluation : (i) temps initial issu de l’étude Famille-PLH (clôturée, 2016) ; (ii) à 5 ans ;-Inclut les membres de la famille (parents, fratrie) ;-Renseigne le vécu à partir de l’évaluation par auto-questionnaires standardisés : qualité de vie (3 composantes), stratégies d’adaptation, intelligence émotionnelle, charge (fardeau). b)L’approche qualitative :-Comporte des évaluations basées sur des d’entretiens ;-Inclut un échantillon constitué selon 2 facteurs confondants : âge du patient, type de prise en charge du patient (secteur sanitaire, secteur médico-social, domicile) ;-Combine une analyse de contenu thématique et une analyse phénoménologique interprétative.PerspectivesCaractériser les mécanismes sous-jacents de l’expérience psychosociale des membres des familles de sujets polyhandicapés va permettre de :-Eclairer les décideurs en santé par l’identification de leviers d’action. -Mettre en œuvre des stratégies préventives, correctrices et curatives pour aider les familles dans leur vie quotidienne.-Modifier les représentations sociales et la stigmatisation du polyhandicap