Amélioration du parcours d’appropriation des dispositifs prothétiques : usages des personnes amputées appareillées, pratiques des soignants et savoirs expérientiels

Contexte : En 2005, une étude menée sur le devenir fonctionnel de plus de 500 patients a montré qu’entre 35,7% des amputés appareillés (pour les moins de 50 ans) et 79,1% (pour les plus de 80 ans) cessent de porter leur prothèse au bout d’un an d’usage à domicile. Ce phénomène, bien connu du milieu de la réadaptation sous l’appellation de “prothèse placard”, soulève un véritable questionnement de santé publique (notamment en termes de conception et prescription des dispositifs prothétiques), autour duquel peu de travaux se sont penchés jusqu’à présent.Objectifs Dans ce projet de recherche, il s’agira d’analyser les logiques et processus d’apprentissage et d’appropriation des prothèses (et tout particulièrement les prothèses robotisées), chez les personnes amputées du membre inférieur d’une part et chez les personnes amputées du membre supérieur d’autre part. L’intérêt de cette analyse est (1) de saisir les mécanismes de (non-) usage et de (non-) appropriation des prothèses et (2) de s’appuyer sur ces analyses pour proposer des pistes afin de restreindre le nombre d’abandons de prothèses et d’améliorer l’appropriation au long terme par les patients pour faciliter leurs activités de la vie quotidienne et leur participation sociale.Méthodes : Au regard des observations préalables déjà menées dans ce domaine, nous émettons l’hypothèse qu’une plus grande prise en compte des pratiques d’expertise à la fois des patients et des professionnels ainsi qu’un meilleur partage de ces expertises complémentaires permettraient d’ajuster la prescription et l’appropriation des dispositifs prothétiques et de réduire le nombre d’abandons. Pour saisir les processus d’apprentissage, d’appropriation et de (non-) usage de la prothèse et ajuster le parcours prothétique des personnes amputées et appareillées, ce projet s’appuiera sur les méthodes issues de la recherche ancrée (Grounded Theory), en particulier sur une méthodologie qualitative de type ethnographique (observations participantes et entretiens ouverts et semi-dirigés). Une enquête comparative entre les logiques d’apprentissage, d’appropriation et d’usage de la prothèse chez les patients amputés du membre inférieur et chez ceux amputés du membre supérieur sera menée. Cette double-focale permettra de mettre à jour une typologie des profils, usages et raisons d’abandons des dispositifs prothétiques, en mettant en lumière les variabilités des problématiques en fonction des profils, et des stratégies d’utilisation de la prothèse au quotidien, du point de vue des usagers.Perspectives : L’une des retombées attendues du projet est de permettre une meilleure adéquation entre patients et prothèses et, ce faisant, d’ajuster l’offre prescriptive et la prise en charge des personnes appareillées. En effet, en identifiant les obstacles et les éléments qui viennent faciliter l’apprentissage et l’appropriation des dispositifs prothétiques, ce projet entend non seulement limiter l’abandon des prothèses après le retour à domicile, mais aussi permettre une plus grande autonomie et participation des patients à leur parcours de soins, contribuant ainsi à leur empowerment. Ce projet ouvrira également des pistes de réflexion plus globales pour le développement d’outils d’évaluation technologique qui prennent en compte l’utilisation réelle des dispositifs en conditions quotidiennes, tout particulièrement par le biais de processus de collaboration entre concepteurs, prescripteurs et usagers