Expérience Patient de la Qualité du Parcours Mucoviscidose

Contexte : Le parcours de soins mucoviscidose est structuré et décrit dans le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) révisé en 2017 : il est coordonné par les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) entre l’hôpital et les soignants en ville. Le parcours comprend la prévention et la réduction des risques dans la vie quotidienne, des aménagements dans la vie sociale, un accompagnement à certaines étapes clés qui contribuent ensemble à la qualité de la prise en charge et de la vie avec la mucoviscidose. L’expérience patient offre une vision centrée sur le patient, associant des éléments objectifs et subjectifs, pour évaluer la qualité du parcours individuel avec la maladie chronique.
Objectif : Définir les domaines et les critères qui déterminent un parcours de qualité aux yeux du patient atteint de mucoviscidose, dans le contexte français, et proposer des critères de qualité qui importent aux patients. L’étude vise plus particulièrement à caractériser l’expérience patient le long du parcours mucoviscidose, dans le cadre de la prise en charge multidisciplinaire, au CRCM, à l’hôpital et en ville. Engagée de manière inductive, cette étude aboutira à la construction d’un instrument de mesure de la qualité des parcours individuels, en vue de son utilisation auprès de l’ensemble des patients suivis dans les CRCM.
Méthodes : Recherche qualitative collaborative à visée descriptive en 4 phases
Associant professionnels de santé, chercheurs et communauté de patients la méthode permet d’explorer les dimensions cliniques, soignantes et expérientielles de la prise en charge.
Phase 1 : Mise en place des : 1) Comité de Pilotage regroupant les partenaires de l’étude et des partenaires institutionnels ; 2) Groupe de chercheurs, pluridisciplinaire, incluant des patients et des parents d’enfants malades et un expert international ; 3) formation des patients/parents à la recherche dans le cadre du Master QSPS de l’Université Paris 13, en partenariat avec l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Phase 2 : Caractérisation de l’expérience patient du parcours : 1) Recrutement d’une population d’étude dans des CRCM associés représentant la variété des situations de parcours mucoviscidose 2) Entretien non-directif avec les patients/parents inclus sur leur expérience des 12 derniers mois et lors d’événements antérieurs majeurs de leur parcours 3) Traitement des contenus des entretiens en double lecture soignants-patients/parents par le groupe de chercheurs 4) Caractérisation, par le groupe de chercheurs, des domaines et critères de qualité des parcours à partir de l’analyse des contenus 5) Rapprochement avec les catégories émergeant de l’étude en cours dans la mucoviscidose aux USA (2018-2019)
Phase 3 : Elaboration d’un instrument de mesure de la qualité du parcours par le groupe de chercheurs à partir des domaines et critères de qualité caractérisés à l’étape antérieure ; Validation du Questionnaire au regard de l’intelligibilité des termes et des échelles de mesure ; mise en perspective avec des questionnaires internationaux construits, dans la mucoviscidose, à partir des guides de bonnes pratiques cliniques (USA 2013 ; Allemagne 2015 ; Pays-Bas 2016)
Phase 4 : Evaluation de la validité de construit du Questionnaire selon des critères d’utilité et d’adaptation du dispositif pour les différents publics concernés : 1) pour les équipes soignantes et les référents qualité : apport d’éléments contributifs à la démarche qualité ; 2) pour les patients : utilité et adaptation pour évaluer son parcours et sa relation avec les professionnels ; 3) pour les soignants (hôpital et ville) : utilité pour la compréhension de l’expérience patient du parcours.
– diffusion du Questionnaire auprès de patients des CRCM associés et analyse des réponses ;
– interviews par focus group auprès des professionnels des CRCM et par entretiens semi-directifs auprès des patients répondeurs, selon les guides d’entretien élaborés pour chaque public par le groupe de chercheurs ;
– analyse du contenu des entretiens afin de dégager les apports du Questionnaire pour les différents publics.
Perspectives :
– Proposer à la HAS des domaines et critères de qualité de parcours pour des patients atteints de maladie chronique ;
– Valider les propriétés psychométriques de l’outil pour son utilisation dans la démarche Qualité des soins mucoviscidose.