Les expériences du handicap en France et en GrèceRelations entre personnes handicapées, aidants familiaux et professionnelsUn réseau de jeunes chercheurs européens

Contexte et objectifsSelon les données d’Eurostat (2015), environ 28% de la population des 18-64 ans en Europe a déclaré une maladie chronique, des difficultés pour réaliser des activités de la vie quotidienne ou les deux ensemble. Les citoyens grecs et français se distinguent dans cette étude par le fait que leurs auto-déclarations les positionnent aux deux extrêmes d’un continuum en matière de perception de l’état de santé et du handicap. En France, plus de 50 % de la population signale un handicap, affichant ainsi le taux le plus élevé en Europe. En Grèce, seulement 14% de la population signale un handicap, ce qui constitue le plus faible taux en Europe (ibid.). Etant donné les conditions d’existence de ces deux populations grecques et françaises, un plus fort taux d’auto-déclaration de handicap en Grèce aurait pu être attendu. Cet écart de représentation entre les deux populations directement concernées nous invite à nous interroger sur les perceptions du handicap par ces personnes dans ces deux pays, ainsi que sur les conditions sociales, politiques et économiques entourant les expériences vécues.Les problématiques d’intégration sociale et de lutte contre les inégalités face à l’accès aux soins des personnes handicapées se trouvent parmi les priorités des politiques européennes. Elles méritent aussi d’être appréhendées sous le prisme des formes d’accompagnement du handicap en place dans chacun des pays. La forte présence de l’Etat social en France, malgré ses transformations récentes, imprime des logiques de care et de soins différentes des modalités à l’œuvre dans la Grèce contemporaine marquée par une prédominance des formes de care familial et communautaire. C’est dans ce contexte que cette proposition de réseau émerge. Notre proposition a comme objectif le rapprochement entre des équipes travaillant sur les questions de handicap en France et en Grèce. Nous souhaitons, tout au long de l’année 2019, développer et structurer un réseau de recherche pluridisciplinaire et européen sur les représentations du handicap, les conditions objectives des expériences vécues, avec une attention particulière accordée aux enjeux des relations entre les différents protagonistes, personnes handicapées, professionnels et aidants familiaux dans les deux pays. Notre but est, à moyen terme, de réaliser une recherche comparative intégrée à l’échelle européenne. Méthodes et perspectivesLe développement de ce réseau permettra de créer une dynamique d’échanges et de poursuivre les travaux empiriques engagés par les trois équipes autour des différents points de vue des protagonistes impliqués dans le processus de care et de soins. Afin de consolider la dynamique du réseau, nous proposons une mise en perspective des logiques par lesquelles se construisent les représentations du handicap, à travers les expériences vécues des relations entre protagonistes du care et des soins, en s’attachant à rendre compte des particularités des contextes sociaux, politiques et culturels grec et français. Dans ce cadre, nous prévoyons durant l’année 2019 de faire converger nos recherches en partageant les résultats de nos enquêtes respectives, en réalisant des protocoles méthodologiques communs et en montant des projets de publication commune (ouvrage collectif en français à destination des étudiants en sciences sociales, professionnels de la santé et du social, chercheurs). Durant cette année de consolidation du réseau, nous prévoyons d’organiser trois ateliers, deux en France et un en Grèce, permettant de faire des visites sur le terrain, mettre en partage des initiatives et de mettre en œuvre l’écriture de l’ouvrage collectif. Un colloque international organisé en Grèce permettra de valoriser ce travail en cours et de promouvoir les recherches sur le handicap dans une perspective européenne élargie au sud de l’Europe. A plus long terme, nous envisageons de candidater ensemble à un financement européen permettant de poursuivre nos recherches et de répondre aux problématiques actuelles concernant la formation des professionnels et la lutte contre les inégalités de genre et de classe dans l’accès aux soins des personnes handicapées