“Nouvelles Organisations pour les Maladies chroniques des ADolescents” Impact des nouvelles organisations de transition sur le succès de la transition chez les adolescents porteurs de maladie chronique

Contexte : Au moins 500 000 jeunes entre 13 et 18 ans sont atteints d’une maladie chronique enregistrée en Affection de Longue Durée (ALD) en France. Ce chiffre n’est toutefois qu’une estimation réalisée à partir des ALD et les proportions précises des différentes maladies prises en compte ne sont pas connues. Autour de leur majorité, ces jeunes doivent donc passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes, avec l’enjeu de pérenniser à long terme des soins adaptés. Ce passage s’appelle la « transition ». Cette transition enfant-adulte est un défi pour les patients. Il s’agit pour ces enfants suivis dans un environnement adapté aux problématiques de l’enfance (la médecine pédiatrique) d’évoluer vers un environnement spécialisé dans la prise en charge de patients plus âgés, avec une culture de soins différente.
Qui plus est, la prise en charge adulte implique le plus souvent différents lieux de suivi, au sein des hôpitaux et en médecine de ville. Le jeune adulte doit donc découvrir un nouveau système de soin qui lui était inconnu jusqu’alors, où la coordination des soins doit être réalisée par lui-même. Avec tous ces changements, cette période peut être source de détresse pour l’adolescent-jeune adulte (AJA) non préparé et compromettre la transition enfant-adulte. Or il a été démontré qu’une transition dysfonctionnante menait à des ruptures de soins, sources de dégradation de l’état de santé, voire à une surmortalité. Les recommandations internationales proposent donc d’encourager la préparation des patients à la transition pour réduire ses potentiels impacts négatifs. Or, on constate en France une grande hétérogénéité des dispositifs de transition existant (un dispositif étant constitué d’un ensemble d’actions de soins de type accompagnement, qui se décrivent sous forme de séquences. Les dispositifs sont organisés et agencés localement par chaque centre). Tous les établissements ne mettent pas en œuvre des dispositifs de transition et ceux qui le font les mettent en place de façon hétérogènes, avec des actions ou des séquences d’actions très différentes. De plus dans la littérature, il existe peu de données en termes de description et d’efficacité de ces dispositifs. A ce jour aucune étude n’a évalué l’impact d’un dispositif de transition, quelle qu’il soit, en France, sur le devenir des adolescents-jeunes adultes.
Objectifs : L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’impact des dispositifs de transition existants en France, sur le devenir des adolescents ayant réalisé leur période de transition. Cet objectif se décompose en 2 phases :
– Décrire ces nouvelles organisations que sont les différentes actions d’accompagnement de la transition réalisées au sein des établissements et services pédiatriques français grâce aux outils de la sociologie des organisations, afin de comprendre les facteurs de succès d’implémentation.
– Décrire le devenir des AJA ayant réalisé leur période de transition il y a plus de 2 ans, sur une période de suivi de 4 ans par individu et une période d’inclusion de 10 ans, à partir des données du SNDS, en terme médical, de consommation de soins : hospitaliers, de ville et de médicaments et de coûts.
Méthodes :
Phase1:enquête qualitative auprès des différentes équipes en charge des innovations organisationnelles d’accompagnement de la transition existantes dans les centres de pédiatrie visant à identifier les logiques et les modalités concrètes de coopération et d’échanges existant entre les professionnels, afin de comprendre les leviers et les obstacles situés à l’échelle micro- et mésosociologique.
Phase2 : étude de cohorte analytique rétrospective menée à partir des données médico-administratives du SNDS entre 2010 et 2020 (suivi individuel de 4 ans: 2 ans avant le passage en médecine adulte et 2 ans après, sur une période d’inclusion de 10 ans ) pour identifier des séquences de consommation de soins réalisées en lien avec les dispositifs de transition planifiés et l’association de ces séquences avec des indicateurs de succès de la transition dans la période ultérieure.
Objectif principal: Evaluer l’impact de ces nouvelles organisations (dispositifs) sur le devenir des adolescents ayant réalisé leur période de transition.
Objectifs secondaires :
– Estimer les prévalences et proportions d’un panel pilote de maladies chroniques chez les AJA en France. Panel de maladies défini par un groupe d’expert en maladie chronique des adolescents.
– Décrire les parcours de transition des patients adolescents à partir des données du SNDS sous forme de taux d’échec à la transition et de taux d’adhésion au parcours de soins recommandé par pathologie et de taux de succès à la transition
– Décrire ces parcours de transition à partir des données du SNDS en termes de coûts (consommation de biens et de services médicaux, volumes, prix, coût individuel moyen, coût total par pathologie)
– Décrire les différentes innovations organisationnelles mises en œuvre au sein des établissements pédiatriques pour accompagner les patients AJA vers la transition et décrire leur niveau d’implémentation
– Identifier les facteurs associés à un succès à la transition
Perspectives : Ces premières données pourront éclairer dans un deuxième temps une étude d’évaluation et de dissémination à large échelle. En effet les différentes actions de transition déjà existantes réunissent plusieurs acteurs de la santé mais aussi de la vie associative et de nombreux modèles cohabitent actuellement. Devant la multiplicité des enjeux de la transition, identifier le modèle le plus adapté aux besoins des adolescents afin qu’ils puissent s’autonomiser dans leur vie future, semble une première étape indispensable. Cette étude est donc un élément préalable indispensable au développement d’une étude d’évaluation de type Recherche Interventionnelle en Santé des Populations.