Impact d’une intervention précoce intensive sur la scolarisation des enfants avec un trouble du spectre autistique à moyen terme

Contexte
Les interventions précoces pour les enfants avec un trouble du spectre autistique (TSA) dans les pays francophones européens sont souvent hétérogènes, trop tardives et peu évaluées (Salomone, 2016). L’étude IDEA a été débutée en 2015. Elle permet en tout d’évaluer le développement et le parcours de vie de 180 enfants avec un TSA âgés de moins de 3 ans à l’inclusion pendant 2 ans. Toutes les interventions reçues par ses enfants, diagnostiqués précocement, sont analysées en fréquence, type et durée. Un tiers des enfants reçoit une intervention avec le modèle de Denver appliqué 12h par semaine. Les autres enfants reçoivent des interventions proposées dans la communauté (CAMSP, unité d’enseignement maternelle, orthophonie, psychomotricité en libéral etc..). Les enfants sont évalués à l’inclusion, à 1 an puis 2 ans après l’inclusion.
Il est indispensable de poursuivre l’analyse du parcours de vie de ces enfants à moyen terme et notamment au moment de la transition école maternelle-élémentaire. L’objectif principal de cette étude prospective sera d’évaluer l’efficacité de l’intervention avec le modèle de Denver sur la scolarisation et la sévérité des signes autistiques. Les objectifs secondaires seront d’évaluer l’impact de cette intervention précoce intensive sur les capacités cognitives, le développement du langage et le parcours des enfants d’une part, la qualité de vie et le stress des parents d’autre part. Le volet médico-économique initialement développé dans l’étude IDEA sera poursuivi pour évaluer les coûts directs et indirects à moyen terme.
Cette étude permettra d’analyser les facteurs – caractéristiques cliniques des enfants, type, intensité et durée de l’intervention, données socio-économiques, temps de scolarisation – favorisant l’adaptation en milieu élémentaire à moyen terme et permettant la régression des signes autistiques.

Méthodologie
L’étude IDEA-scolarisation est une étude contrôlée randomisée en ouvert multicentrique (4 centres en France et 1 centre en Belgique) avec un design de Zelen adapté.
Le critère de jugement principal est le score total à l’Inventaire des Comportements dans les troubles envahissants du développement (ICTED, auto-questionnaire rempli par les enseignants) à 7 ans. Les critères de jugement secondaire seront le score de sévérité à l’échelle d’observation et de diagnostic de l’autisme (ADOS-2), le Quotient Intellectuel (mesurés avec l’échelle de Wechsler et les matrices de Raven), le score total à l’échelle d’adaptation au quotidien de Vineland (entretien semi-structuré avec les parents), le score total à l’échelle de fonctionnement au quotidien à la maison (auto-questionnaire parental), le score total de qualité de vie, le score total de stress parental (auto-questionnaire), les données socio-économiques, les parcours de vie et les interventions (questionnaire rempli avec les parents). Les enfants des deux bras (intervention Denver et autres interventions) seront comparés sur le critère de jugement principal à 7 ans. Les critères de jugement seront analysés avec un modèle de régression linéaire à effets mixtes avec ajustement sur les caractéristiques individuelles et familiales.

Perspectives
Des recommandations sur les prises en charge précoces et la scolarisation pourront découler de cette étude. L’évaluation des coûts directs et indirects pourra orienter les décisions de santé publique.